Una giuria di cittadini che ha cercato di ascoltare le persone con difficoltà di apprendimento su come includere al meglio le persone con difficoltà di apprendimento nella ricerca sanitaria. Questo progetto mirava a impegnarsi in approcci di co-design durante l'intero processo.
Problemi e scopo
Il progetto mirava ad ascoltare le persone con difficoltà di apprendimento sulla ricerca sanitaria e fornire raccomandazioni per un coinvolgimento inclusivo in questa ricerca. In tal modo, il progetto mirava anche a sfidare le ipotesi su chi può prendere parte alla ricerca e in quali ruoli può prendere parte. [1]
Questo è stato un momento per ascoltare le persone con difficoltà di apprendimento su questo e generare raccomandazioni più appropriate per questo tipo di coinvolgimento dal loro contributo. [2]
Storia e contesto di fondo
Il progetto si è svolto nel 2019 in Scozia. [3]
Prima del progetto, il team di Research Voices ha ospitato una tavola rotonda alla conferenza dell'Associazione internazionale per lo studio scientifico delle disabilità intellettive e dello sviluppo (IASSIDD). Questa tavola rotonda ha chiesto un feedback sulla proposta della giuria dei cittadini di Research Voices e ha discusso l'inclusione delle persone con difficoltà di apprendimento nella ricerca sanitaria. I partecipanti hanno anche potuto porre domande alla giuria dei cittadini affinché i giurati potessero successivamente discutere e deliberare. [4]
Enti organizzativi, di supporto e di finanziamento
Il progetto è stato finanziato dal Wellcome Trust come progetto congiunto con The Scottish Learning Disabilities Observatory e Talking Mats . [5]
Reclutamento e selezione dei partecipanti
Nove partecipanti hanno preso parte alla giuria dei cittadini su un possibile 12 che sono stati selezionati per partecipare. Cinque erano uomini e quattro donne, di età compresa tra i 16 ei 66 anni. Questi partecipanti sono stati reclutati dalle aree di Greater Glasgow e Clyde attraverso un campionamento mirato e stratificato basato sul censimento scozzese del 2011. [6]
Ci sono state sfide per il reclutamento poiché i partecipanti mirati sono una percentuale così piccola della popolazione. Ci sono state anche difficoltà nel lavorare con e attraverso le organizzazioni per reclutare persone, con le organizzazioni che spesso affermavano che le persone che rappresentano non sarebbero interessate o non avrebbero la capacità di partecipare. Tuttavia, sono state messe in atto varie misure che hanno aiutato il reclutamento, come avere un responsabile del reclutamento dedicato, enfatizzare i vantaggi della partecipazione, utilizzare processi di reclutamento attivi e fare uso di reti. [7]
Metodi e strumenti utilizzati
Giuria dei cittadini.
Durante il processo deliberativo sono state fatte molte considerazioni per garantire che tutti i partecipanti fossero in grado di rispondere e partecipare allo stesso modo. Ciò spesso implicava concedere più tempo alle persone per pensare alla domanda posta e rispondere ad essa. Ha anche comportato il riconoscimento e l'onore delle storie personali che sono state condivise, poiché a volte queste storie erano emotivamente pesanti e commoventi. [8]
Che cosa è successo: processo, interazione e partecipazione
È stata istituita una giuria di cittadini composta da persone con difficoltà di apprendimento. I partecipanti hanno deliberato sulla ricerca sanitaria e fornito raccomandazioni sull'impegno pubblico inclusivo per essa. [9]
Decidere sulla questione
La domanda deliberativa è stata sviluppata e decisa attraverso un processo collaborativo tra ricercatori sanitari e persone con difficoltà di apprendimento. Ciò ha comportato il voto su una domanda e quindi un'ulteriore deliberazione su come esprimerla al meglio. [10] Era importante che il gruppo decidesse sulla propria domanda per garantire che fosse rilevante per ciò che conta per loro. Ciò ha comportato un processo in tre fasi di definizione dei parametri, perfezionamento delle opzioni e infine voto nominale. Questo processo non è stato affrettato e ha concesso tempo e supporto in modo che i giurati potessero impegnarsi pienamente nel processo. [11]
I giurati hanno deciso e poi deliberato sulla domanda "come possono le persone con difficoltà di apprendimento influenzare la ricerca sulla salute?" [12] Questa domanda includeva due domande secondarie: "quali ricerche vengono fatte per aiutare le persone con difficoltà di apprendimento?" e "come viene svolta questa ricerca". [13]
Giuria Cittadina
I partecipanti hanno ascoltato sette esperti (altre fonti dicono otto, vedi fonte [15]), a cui è stato chiesto di rendere le loro presentazioni accessibili ai partecipanti, e poi si sono impegnati in sessioni di domande e risposte. [14] I partecipanti hanno quindi deliberato su ciò che hanno ascoltato per fornire raccomandazioni che sono state raccolte in un rapporto.
L'iniziativa si è svolta tra luglio e novembre 2019. [15] Prima della giuria dei cittadini, si sono svolti cinque laboratori preparatori per costruire relazioni e trust, ed educare i partecipanti sulle pratiche e abilità deliberative. Anche la giuria dei cittadini si è svolta nell'arco di cinque giorni. [16]
Prima e dopo il processo è stato utilizzato un approccio di Talking Mats per valutare e comprendere come i partecipanti si sono trovati a prendere parte al processo. [17]
Influenza, risultati ed effetti
Da questa iniziativa è stato prodotto un rapporto con 10 raccomandazioni con linee guida su come includere le persone con difficoltà di apprendimento nella ricerca sanitaria. Il rapporto è stato scritto in collaborazione con i partecipanti, con piccole modifiche per facilitare la comprensione. [18]
Analisi e lezioni apprese
Le interviste precedenti e successive hanno mostrato che c'è stato un aumento della comprensione della ricerca sulla salute e della fiducia nella comunicazione da parte dei partecipanti che hanno preso parte a questo processo. [19] Anche i testimoni esperti hanno avuto esperienze positive di partecipazione al processo e di presentazioni ai partecipanti. [20]
Questa iniziativa ha anche dimostrato che le persone con difficoltà di apprendimento sono in grado di deliberare su questioni complesse quando le questioni sono presentate in modo accessibile e con supporto e risorse adeguati. Ciò può anche includere l'assunzione di più tempo per decomprimere ed elaborare le informazioni e il supporto individuale. A volte, alcuni partecipanti hanno lottato con elementi deliberativi come "sfidare prospettive diverse e trovare consenso sul momento". Anche la memoria e il richiamo delle informazioni a volte sono stati una sfida, ma i facilitatori hanno cercato attivamente di supportare i giurati in questo. [21]
Guarda anche
NewDemocracy Podcast Episodio 42: Deliberazione e disabilità con Rhiann Maclean e Max Hardy
NDIS Citizen's Jury Scorecard (con sede in Australia)
Riferimenti
[1] Osservatorio scozzese sulle disabilità dell'apprendimento (nd) Informazioni sulle voci della ricerca. Disponibile su: https://www.sldo.ac.uk/inclusive-research/research-voices-project/about-the-project/
[2] Scotting Learning Disabilities Observatory (2019) Research Voices Citizens' Jury Recommendations on Involving People with Learning Disabilities in Health Research report. Disponibile su: https://www.sldo.ac.uk/media/1905/research-voices-citizens-jury-recommendations-report.pdf
[3] Ibid.
[4] McLean, R. (2019, novembre) Comprese le voci delle persone con difficoltà di apprendimento nella ricerca sanitaria: una tavola rotonda IASSIDD del 2019. Disponibile su: https://www.sldo.ac.uk/inclusive-research/research-voices-project/project-blog/iassidd-2019/
[5] Osservatorio scozzese sulle disabilità dell'apprendimento (nd) Informazioni sulle voci della ricerca. Disponibile su: https://www.sldo.ac.uk/inclusive-research/research-voices-project/about-the-project/
[6] Scotting Learning Disabilities Observatory (2019) Research Voices Citizens' Jury Recommendations on Involving People with Learning Disabilities in Health Research report. Disponibile su: https://www.sldo.ac.uk/media/1905/research-voices-citizens-jury-recommendations-report.pdf
[7] McLean, R. (2019, settembre) "È uno di quei pesigruppi di perdita?" L'esperienza di reclutamento dei giurati per il progetto Research Voices. Disponibile su: https://www.sldo.ac.uk/inclusive-research/research-voices-project/project-blog/
[8] newDemocracy (nd) Episodio 42: Deliberazione e disabilità con Rhiann Maclean e Max Hardy. Disponibile su: https://www.newdemocracy.com.au/2021/02/01/episode-42-deliberation-and-disability-with-rhiann-maclean-and-max-hardy/
[9] Osservatorio scozzese sulle disabilità dell'apprendimento (nd) Informazioni sulle voci della ricerca. Disponibile su: https://www.sldo.ac.uk/inclusive-research/research-voices-project/about-the-project/
[10] Scotting Learning Disabilities Observatory (2019) Research Voices Citizens' Jury Recommendations on Involving People with Learning Disabilities in Health Research report. Disponibile su: https://www.sldo.ac.uk/media/1905/research-voices-citizens-jury-recommendations-report.pdf
[11] McLean, R. (2020, settembre) Scelta di una domanda della giuria. Osservatorio scozzese sulle disabilità dell'apprendimento. Disponibile su: https://www.sldo.ac.uk/inclusive-research/research-voices-project/project-blog/choosing-a-jury-question/
[12] Osservatorio scozzese sulle disabilità dell'apprendimento (nd) Informazioni sulle voci della ricerca. Disponibile su: https://www.sldo.ac.uk/inclusive-research/research-voices-project/about-the-project/
[13] Scotting Learning Disabilities Observatory (2019) Research Voices Citizens' Jury Recommendations on Involving People with Learning Disabilities in Health Research report. Disponibile su: https://www.sldo.ac.uk/media/1905/research-voices-citizens-jury-recommendations-report.pdf, pag. 2
[14] Ibid.
[15] Scotting Learning Disabilities Observatory (2019) Research Voices Citizens' Jury Recommendations on Involving People with Learning Disabilities in Health Research report. Disponibile su: https://www.sldo.ac.uk/media/1905/research-voices-citizens-jury-recommendations-report.pdf
[16] Osservatorio scozzese sulle disabilità dell'apprendimento (2021). Voci della ricerca: Includere le voci delle persone con difficoltà di apprendimento nella ricerca sanitaria. Rapporto di valutazione della giuria dei cittadini. Disponibile su: https://www.sldo.ac.uk/inclusive-research/research-voices-project/reports-and-resources/
[17] Osservatorio scozzese sulle disabilità dell'apprendimento (2021). Voci della ricerca: Includere le voci delle persone con difficoltà di apprendimento nella ricerca sanitaria. Rapporto di valutazione della giuria dei cittadini. Disponibile su: https://www.sldo.ac.uk/inclusive-research/research-voices-project/reports-and-resources/
[18] Scotting Learning Disabilities Observatory (2019) Research Voices Citizens' Jury Recommendations on Involving People with Learning Disabilities in Health Research report. Disponibile su: https://www.sldo.ac.uk/media/1905/research-voices-citizens-jury-recommendations-report.pdf
[19] newDemocracy (nd) Episodio 42: Deliberazione e disabilitàcon Rhiann Maclean e Max Hardy. Disponibile su: https://www.newdemocracy.com.au/2021/02/01/episode-42-deliberation-and-disability-with-rhiann-maclean-and-max-hardy/
[20] Osservatorio scozzese sulle disabilità dell'apprendimento (2021). Voci della ricerca: Includere le voci delle persone con difficoltà di apprendimento nella ricerca sanitaria. Rapporto di valutazione della giuria dei cittadini. Disponibile su: https://www.sldo.ac.uk/inclusive-research/research-voices-project/reports-and-resources/
[21] Ibid.