Dal 2018 al 2020, Albinism Umbrella ha supportato le persone affette da albinismo come partecipanti attivi nella realizzazione di ricerche utilizzando strumenti digitali. Lo studio mirava a spostare la conoscenza, la consapevolezza e gli atteggiamenti nei confronti delle persone affette da albinismo in Uganda, migliorando l’accesso ai servizi sociali.
Problemi e scopo
Le persone affette da albinismo in Uganda [1], e altrove in Africa, devono affrontare molti stigma e discriminazioni a causa delle differenze nel colore della pelle e della miopia. Nell'Africa subsahariana, l'albinismo è associato a molte superstizioni e credenze negative che rappresentano un pericolo estremo per le persone che ne soffrono. Le persone con albinismo corrono il rischio di essere rapite, uccise e/o che le loro parti del corpo vengano utilizzate per sacrifici rituali. Molti vengono rifiutati alla nascita dai propri genitori, il che rappresenta per loro un grande rischio nella società, compreso l’isolamento e l’esclusione. Questo problema è aggravato dal fatto che si sa poco sull’albinismo a livello comunitario e politico in relazione ai loro dati demografici.
La profilazione delle persone con albinismo descritta in questo caso è stata la prima di questo tipo in Uganda e mirava a creare dati credibili come base per il patrocinio e una migliore fornitura di servizi nelle quattro principali regioni dell'Uganda (Centrale, Occidentale, Orientale e Settentrionale). Gli obiettivi di questa iniziativa, realizzata tra il 2018 e il 2020, sono stati:
● aumentare l'accettazione, il riconoscimento e la protezione delle persone con albinismo a livello familiare e comunitario;
● aumentare l'accesso a un'istruzione di qualità per le persone con albinismo a tutti i livelli di istruzione; E,
● migliorare le condizioni di salute delle persone affette da albinismo, concentrandosi principalmente sulla protezione della pelle.
Le persone con albinismo, spesso stigmatizzate e discriminate dalla società ugandese, dovevano essere in prima linea in questa innovazione. La loro partecipazione è stata una dimostrazione della loro esistenza, delle loro capacità e della necessità di includere in modo significativo le PWA nella fornitura di servizi.
Storia e contesto di fondo
Nell’Africa subsahariana, prove aneddotiche mostrano che la prevalenza dell’albinismo è compresa tra 1:5.000 e 1:15.000 individui ( Marçon & Maia, 2019 ). Lo stigma e la discriminazione che le PWA devono affrontare rappresentano i principali ostacoli alla loro piena partecipazione ai processi di sviluppo e contribuiscono alla loro esclusione dai servizi sociali. Nella maggior parte delle comunità della regione, questa discriminazione influisce negativamente sulle opportunità socioeconomiche delle persone alpino nel mondo degli affari, dell’istruzione e dell’occupazione. Questi atteggiamenti portano all’autoisolamento e all’autostigma, nella misura in cui le persone con disabilità non hanno la fiducia necessaria per cercare informazioni e conoscenze rilevanti riguardo al loro benessere.
In questo contesto, l’utilizzo di un approccio di partecipazione comunitaria per intraprendere l’indagine di base è stato il metodo più appropriato. Questo approccio ha consentito il coinvolgimento attivo delle PWA nella comprensione della loro situazione attraverso la raccolta di dati di prima mano.
Enti organizzatori, di supporto e di finanziamento
Albinism Umbrella (AU), un'organizzazione non governativa (ONG) con sede in Uganda, aveva solo un anno quando ha iniziato a cogliere questa opportunità. Appassionata e convinta della necessità di questo lavoro, AU ha cercato uno sponsor fiscale. Oxfam Uganda, nell'ambito del progetto Voice, ha identificato come proposta presentata la necessità di avere una difesa delle persone albini basata sull'evidenza, poiché Voice aveva una categoria di sovvenzione in cui l'albinismo era una corrispondenza perfetta. Lo sponsor fiscale, tuttavia, non ha raggiunto la soglia stabilita dagli standard Voice e ad AU è stato concesso un ingresso speciale a titolo di prova.
La proposta era stata tecnicamente approvata con obiettivi e metodologia già definiti. Albinism Umbrella ha quindi cercato i servizi di uno specialista indipendente di sanità pubblica, come consulente per guidare la ricerca in qualità di investigatore principale, con il supporto di un co-investigatore, nonché del Dipartimento di sanità pubblica dell'Università di Makerere. Il ricercatore principale faceva parte del gruppo Pincer Consulting. Tutto il personale dell'AU è stato coinvolto e sono stati reclutati assistenti di ricerca, secondo i protocolli di ricerca. È importante sottolineare che era necessario disporre di PWA come assistenti di ricerca per gestire lo stigma e le sfide associate legate alla potenziale paura di rilasciare informazioni o addirittura di nascondere dati.
Reclutamento e selezione dei partecipanti
Innanzitutto, la selezione dei distretti è stata influenzata dai resoconti dei media che descrivevano il lavoro di un’organizzazione basata sulla comunità che descriveva un numero più elevato di persone con albinismo nella regione rispetto al resto del paese. Albinism Umbrella ha voluto verificarlo con la ricerca scientifica e approfondire la questione. All'interno della regione orientale selezionata, Albinism Umbrella è poi sceso nelle principali sottoregioni e selezionato casualmente 10 distretti, in base alle risorse disponibili per la ricerca pilota. I distretti pilota sono: Soroti, Kumi, Sironko, Budduda, Manafwa, Budaka, Butaleja, Kamuli, Buyende, Mayuge. I partecipanti sono stati appositamente selezionati come famiglie con qualsiasi persona affetta da albinismo.
Sono stati selezionati la regione, la sottoregione e i distretti. by votazioni segrete. Sono stati quindi elencati i soggetti interessati e, in consultazione con i dipartimenti e le agenzie governative, è stato generato un elenco di rappresentanti. I capi distretto della sanità, dell'istruzione e della sicurezza sono stati presi di mira in modo specifico perché questi sono i principali servizi richiesti dalle persone con albinismo e sono gli esperti della conoscenza nella loro area di giurisdizione. Per supportare la ricerca sono stati individuati anche opinion leader locali, e in particolare leader culturali e religiosi, tra le reti locali. I leader hanno fornito una prospettiva unica nella comprensione dei sistemi di credenze sull’albinismo.
Le persone con albinismo sono state selezionate come assistenti di ricerca in base a criteri quali istruzione di base, competenza linguistica e apertura all'apprendimento. Queste persone hanno svolto un ruolo guida per il team tecnico e il loro lavoro è stato fondamentale per il successo del progetto. Gli intervistati della ricerca sono stati identificati tramite il metodo della palla di neve, in base al quale AU ha fatto affidamento sulla sensibilizzazione della comunità per identificarli. Anche il team tecnico, guidato dal ricercatore principale, ha effettuato colloqui per essere selezionato. I criteri utilizzati erano il livello di istruzione, l'ubicazione e la padronanza del dialetto locale. A questi è stato riconosciuto uno stipendio e un'agevolazione logistica per svolgere il loro lavoro.
Metodi e strumenti utilizzati
La ricerca ha utilizzato metodi sia qualitativi che quantitativi, a seconda dei casi. Sono stati utilizzati metodi quantitativi per gli attributi numerici della ricerca mentre quello qualitativo è stato impiegato per cercare informazioni sulle percezioni. Gli strumenti utilizzati sono stati questionari, interviste a informatori chiave, interviste in profondità e discussioni di focus group. Il ricercatore principale ha utilizzato questi metodi e strumenti perché il compito da svolgere richiedeva una triangolazione di diversi aspetti. Ad esempio, un funzionario sanitario distrettuale svolgerebbe un colloquio con un informatore chiave e fornirebbe le informazioni necessarie sul sistema sanitario e sul suo funzionamento per le diverse categorie di cittadini, mentre le interviste approfondite con i titolari dei diritti fornirebbero l’esperienza reale e vissuta.
Lo strumento quantitativo è stato caricato su un tablet/telefono per facilitarne la gestione mentre le interviste venivano registrate e successivamente trascritte ed elaborate. Questo metodo è stato preferito ai tradizionali sistemi cartacei per facilitare l'acquisizione dei dati. È stato utilizzato anche per mitigare il rischio di perdite poiché il terreno e l'andamento meteorologico delle aree di ricerca erano piuttosto sfavorevoli per il lavoro. (Informazioni preliminari sulla rete locale hanno rivelato che le PWA tendono a vivere abbastanza lontano dalle principali aree abitate, un'affermazione che questa ricerca ha cercato di verificare).
Cosa è successo: processo, interazione e partecipazione
I metodi utilizzati venivano prima discussi con un piccolo gruppo, che poi avrebbe formato gli altri. Il ricercatore principale, il co-investigatore e il personale dell'UA hanno formulato il questionario, che è stato redatto e utilizzato come pre-test con un piccolo cluster prima del lancio completo sul campo. Il feedback fornito in questo impegno partecipativo è stato utilizzato per migliorare lo strumento prima dell'effettiva raccolta dei dati. Ciò è stato fatto principalmente per lo strumento quantitativo, che era più sbilanciato verso i numeri.
Le interviste qualitative agli informatori chiave e le interviste approfondite sono state sviluppate con il supporto di ricercatori del Dipartimento di sanità pubblica dell'Università di Makerere, che avevano esperienza nell'intraprendere tali studi. Gli strumenti sono stati poi soggetti al controllo della completezza degli standard da parte del comitato etico della ricerca.
Le questioni principalmente oggetto di questa ricerca erano di natura demografica. Il questionario dell’indagine sulle famiglie della Banca Mondiale ha guidato l’aspetto quantitativo della ricerca. Durante le interazioni sono state raccolte le opinioni o le conoscenze dei partecipanti sui vari aspetti. Le tecniche utilizzate hanno facilitato il dialogo poiché la discussione del focus group ha catturato tutte le voci. I gruppi sono stati selezionati appositamente per eliminare pregiudizi o mancata partecipazione, ad esempio, le donne e gli uomini della comunità sono stati separati dalle persone con albinismo e dai leader distrettuali. Ciò consentirebbe ai partecipanti di esprimere facilmente le proprie idee senza interferenze o dominio dei maschi sulle donne o viceversa.
La qualità del lavoro è stata ritenuta buona e sufficiente poiché il numero di discussioni dei focus group ha raggiunto la saturazione, garantendo che tutte le opinioni fossero catturate e che i dati avrebbero fornito il miglior risultato.
Il processo è stato progettato per fornire informazioni credibili su cui si possa fare affidamento e utilizzabili come riferimento. Il consenso è stato raggiunto all'unanimità poiché i diversi metodi utilizzati puntavano agli stessi problemi. La codifica e l'analisi dei dati qualitativi lo hanno dimostrato bene. C'erano prove schiaccianti della mancanza di conoscenza dell'albinismo da parte di tutte le parti interessate. Gli stessi PWA si sono dimostrati ignoranti circa la causa della loro differenza.
Il processo decisionale è stato uniformemente incorporato nel questionario. Ai partecipanti verrà chiesto di fornire soluzioni o dare raccomandazioni su cosaa necessario da fare. L'altro aspetto è che i funzionari governativi incaricati di fornire questi servizi ai cittadini hanno ammesso la loro mancanza di informazioni per agire di conseguenza. Anche loro si sono impegnati a utilizzare le informazioni per fornire i servizi richiesti alla comunità.
I risultati della ricerca sono stati diffusi a un pubblico più ampio, un processo attraverso il quale Albinism Umbrella ha cercato di coinvolgere la maggior parte dei rappresentanti del governo. C’erano prove nei programmi radiofonici, nei centri sanitari e nelle scuole di coloro che hanno partecipato condividendo la conoscenza sull’albinismo. Ciò è culminato ulteriormente con il Ministero per il Genere, il Lavoro e lo Sviluppo Sociale che ha adottato la celebrazione della Giornata Internazionale di Consapevolezza sull'Albinismo (13 giugno ) come una delle sue attività annuali.
Le raccomandazioni sono state comunicate al pubblico durante una riunione di convalida e lancio del rapporto. I risultati sono stati trasmessi utilizzando diversi media e canali. La diffusione delle informazioni ha ricevuto un enorme apprezzamento e il desiderio di diffonderle in tutta la regione.
Influenza, risultati ed effetti
La partecipazione attiva delle persone con albinismo all'attuazione del sondaggio ha avuto un'influenza positiva sugli intervistati. In primo luogo, ha contribuito a colmare il divario tra l’assistente di ricerca (sconosciuto) e l’intervistato, quando interagiva con una persona con un colore della pelle simile al proprio. Ciò ha facilitato un legame naturale e una facilità nella raccolta delle informazioni.
Il risultato previsto di influenzare gli atteggiamenti e l'accettazione sociale è stato raggiunto e diverse parti interessate hanno promesso il loro sostegno per fornire servizi alla comunità degli albini. La partecipazione delle PWA alla ricerca ha fatto un’enorme differenza, poiché alcune di loro hanno dimostrato le loro capacità di leadership mentre per altre lo stigma è stato ridotto. L’iniziativa è stata – e continua ad essere – un punto di riferimento per la fornitura di servizi sociali per le PWA. Ad esempio, agli studenti affetti da albinismo viene ora prestata particolare attenzione durante gli esami nazionali in tutto il Paese.
Le ONG locali e internazionali e i partner per lo sviluppo hanno sviluppato un interesse più vivo nel sostenere questo gruppo emarginato, portando a interventi più diretti. Ad esempio, l’Ufficio dell’Alto Commissario per i diritti umani (OHCHR) ha sostenuto la Giornata internazionale di sensibilizzazione sull’albinismo (IAAD) da giugno 2015 a giugno 2022 in Uganda, fino alla sua conclusione. È anche evidente ora che il tessuto sociale sta lentamente cambiando verso un livello di accettazione maggiore rispetto a prima. Le famiglie possono tranquillamente camminare con i propri figli affetti da albinismo, cosa che prima non accadeva. Ad altri che erano sul punto di separarsi a causa di tali figli è stato consigliato di amare e prendersi cura dei propri figli come entrambi i genitori.
Attualmente ci sono ONG che stanno aprendo spazi alle persone affette da albinismo. Abbiamo visto enti come l’UNICEF e l’ONU per i diritti umani difendere e includere l’albinismo nella loro programmazione come risultato di questa iniziativa nel paese.
Analisi e lezioni apprese
La selezione di assistenti di ricerca che provenivano dalla stessa zona e che conoscevano la lingua locale ha funzionato molto bene per contribuire al successo dello studio. Inoltre, la partecipazione di persone con albinismo a sostegno del loro lavoro è stato un altro fattore di successo per questo sondaggio, consentendo un livello più profondo di fiducia e di costruzione di relazioni con gli intervistati chiave. Il processo di ottenimento dell'autorizzazione da parte dei funzionari distrettuali e la loro partecipazione come intervistati hanno contribuito positivamente alla triangolazione dei dati dell'indagine.
Le sfide affrontate includevano interruzioni meteorologiche, intervistati religiosi che si rifiutavano di partecipare al sondaggio e risorse insufficienti per coprire un’area più ampia. Questi problemi sono stati superati riprogrammando i casi in cui il tempo non era favorevole e rispettando il processo di richiesta del consenso per garantire che gli assistenti di ricerca potessero procedere, oltre a lavorare entro il budget approvato per coprire le località pertinenti.
Nel complesso l'iniziativa è stata valutata positivamente. Come ha esclamato un intervistato del distretto R23 di Mayuge: “Non abbiamo mai visto nessuna ONG o ente governativo venire da noi. È davvero emozionante e spero che tornerai a controllarci. Siamo così grati. Le aspettative dei partecipanti sono state soddisfatte, e talvolta superate, poiché ai partecipanti con albinismo è stata somministrata una protezione solare: un grande sollievo per molti, poiché molte PWA non avevano mai visto o utilizzato la protezione solare.
Il metodo digitale di raccolta dei dati si è rivelato molto efficace per questa ricerca, fornendo una migliore archiviazione, analisi nel tempo e condivisione con le parti interessate. L'utilizzo di esperti in materia insieme a persone con un'esperienza vissuta per un problema che li riguarda è un metodo vitale per distillare le giuste informazioni e ottenere un impatto significativo.
Infine, una delle lezioni più importanti emerse da questa iniziativa riguarda il potere della connessione, della partecipazione e della condivisione. Il processo ha rivelato che, data un'opportunità, la comunità inesperta mi ha datoGli individui possono contribuire moltissimo alla mobilitazione della conoscenza e all’empowerment all’interno della propria comunità. Poiché molti leader acquisiscono conoscenze sull’albinismo e diventano consapevoli di come supportare le PWA nella loro area, la frase “sapere è potere” si applica bene a questo esercizio. In effetti, questo caso mostra il potere della partecipazione dei titolari dei diritti e il cambiamento che può creare a breve termine, nonché gli effetti a catena nella fornitura di servizi sociali.