Problemi e scopo

Gli embrioni umani / animali possono essere definiti ibridi laddove vengono creati mescolando spermatozoi umani e uova animali o uova e spermatozoi animali; o chimere in cui le cellule animali vengono aggiunte a un embrione umano durante lo sviluppo iniziale (o le cellule umane a un embrione animale). L'uso di embrioni umani / animali nella ricerca è stato proposto come potenzialmente portando allo sviluppo di nuovi trattamenti per molte malattie per le quali attualmente non esistevano cure efficaci. La ricerca proposta che utilizzava embrioni con DNA umano e animale era potenzialmente molto controversa, sollevando alcune profonde questioni morali ed etiche.

La responsabilità della regolamentazione di questa ricerca spettava all'Autorità per la fecondazione umana e l'embriologia (HFEA), che desiderava esplorare come le persone bilanciassero l'etica, i rischi e i benefici della miscelazione di materiale genetico umano e animale.

Gli obiettivi specifici del dialogo erano:

1. Coinvolgere le parti interessate nella definizione e nello sviluppo del processo di dialogo in collaborazione con l'HFEA e in linea con il più ampio processo di consultazione scritta e web
2. Intraprendere un processo deliberativo con un insieme diversificato di pubblico che si accorda con i Principi guida del governo per il dialogo pubblico su scienza e tecnologia
3. Acquisisci, analizza e segnala i risultati del progetto di dialogo in modo che possano essere facilmente compresi dai responsabili politici e possano informare le raccomandazioni politiche dell'HFEA insieme ai risultati della consultazione scritta e web. [1]

Storia e contesto

I ricercatori di tutto il mondo hanno utilizzato cellule staminali di embrioni umani nella ricerca per sviluppare la loro comprensione di una serie di diverse malattie. Molti scienziati ritengono che le cellule staminali embrionali possano anche, in futuro, portare a nuove terapie. La disponibilità di uova ed embrioni umani è un importante fattore limitante per lo studio e l'utilizzo di questa tecnica nell'uomo. Un'alternativa è derivare cellule staminali da embrioni ibridi o chimera, creati mescolando materiale genetico umano e animale.

Nel 2000, il Chief Medical Officer del governo britannico ha concluso che la creazione di embrioni ibridi non dovrebbe essere consentita. Tuttavia, un comitato selezionato della House of Lords nel 2002 ha suggerito che gli embrioni uomo-animale sarebbero utili a fini di ricerca. Nel novembre 2006, l'HFEA ha ricevuto due domande di ricerca per derivare cellule staminali da embrioni ibridi usando uova di animali.

Prima di prendere la sua decisione, l'HFEA ha deciso di esplorare i problemi con il pubblico per verificare come le persone bilanciassero etica, rischi e benefici della ricerca. [1]

Organizzare, supportare e finanziare entità

Budget totale: £ 140.000 (contributo scientifico: £ 60, 000)

Il Dipartimento della salute e l'autorità per la fertilizzazione e l'embriologia umana (HFEA) ha commissionato il dialogo. A seguito di una chiamata aperta, Opinion Leader è stato incaricato di consegnare il progetto. Diane Warburton di Shared Practice era il valutatore indipendente. Sciencewise ha fornito competenze di supporto e finanziamenti a sostegno del dialogo.

Autorità per la fertilizzazione e l'embriologia umana (HFEA)

Agente incaricato di questo progetto, l'HFEA è responsabile della concessione di licenze e del monitoraggio delle cliniche di fertilità nel Regno Unito e di tutte le ricerche nel Regno Unito che coinvolgono embrioni umani e di fornire informazioni imparziali e autorevoli al pubblico.

Opinion Leader

Opinion Leader è una società di consulenza basata sulla ricerca con competenze in materia di influenza, impegno deliberativo, dialogo e approfondimento.

Pratica condivisa

La pratica condivisa è una pratica interdisciplinare e hanno condotto la valutazione di questo progetto. [2]

Sciencewise-ERC

Sciencewise-ERC è un programma finanziato dal Dipartimento Affari, Innovazione e Competenze per riunire scienziati, governo e pubblico per esplorare l'impatto della scienza e della tecnologia sulla nostra vita. Aiuta i dipartimenti e le agenzie governative a commissionare e utilizzare il dialogo pubblico per informare sull'elaborazione delle politiche, coinvolgendo questioni scientifiche e tecnologiche. Il suo obiettivo principale è quello di sviluppare la capacità del governo di condurre un buon dialogo, di raccogliere e diffondere buone pratiche, di avere comunicazioni bilaterali di successo con il pubblico e le altre parti interessate e di integrare i principi di un buon dialogo nei processi interni del governo.

Selezione e selezione dei partecipanti

• Dialogo deliberativo: 104
• Consultazione scritta: 810
• Riunione pubblica: 153
• Sondaggio d'opinione: 2, 073
• Esperti / parti interessate: 25
• Membri del gruppo consultivo: 16

Una serie di parti interessate con opinioni molto diverse sono state impegnate, attraverso un gruppo consultivo delle parti interessate , a individuare e sviluppare il processo di dialogo in collaborazione con l'Autorità e in linea con il più ampio processo di consultazione scritta e web .

I 104 partecipanti al dialogo deliberativo sono stati reclutati per rappresentare un diverso gruppo di cittadini in termini di età, genere, classe sociale, etnia e opinioni religiose (note per influenzare le opinioni sulla ricerca sugli embrioni).

I gruppi erano i seguenti:

• Belfast: 19 partecipanti in totale (10 uomini e 9 donne)
• Glasgow: 18 partecipanti (9 uomini e 9 donne)
• Londra: 14 partecipanti (6 uomini e 8 donne)
• Manchester: 18 partecipanti (9 uomini e 9 donne)
• Newcastle: 20 partecipanti (10 uomini e 10 donne)
• Swansea: 17 partecipanti (8 uomini e 9 donne)

I partecipanti sono stati pagati ciascuno £ 45 comprese le spese di viaggio, per partecipare. Questa è una pratica normale in qualsiasi forma di ricerca deliberativa e aiuta a garantire che coloro che non possono permettersi di partecipare a causa dei costi di viaggio ecc. Possano essere incoraggiati a prendere parte, garantendo così una maggiore diversità di opinioni durante l'evento. [3]

44 partecipanti del seminario precedente si sono riuniti per la seconda parte del dialogo. Lo scopo del reclutamento per questa fase era fornire una varietà di punti di vista, piuttosto che un campione demografico. I partecipanti da Londra hanno ricevuto ciascuno £ 75 per partecipare. I partecipanti al di fuori di Londra sono stati pagati ciascuno £ 100, oltre alle spese di viaggio. Per coloro che viaggiano su lunghe distanze, è stata anche fornita una notte in un hotel, e il viaggio in treno è stato organizzato per loro.

Oltre al dialogo deliberativo, all'inizio di luglio 2007 è stato condotto un sondaggio di opinione per valutare le opinioni di 2.000 residenti in Gran Bretagna e 60 residenti in Irlanda del Nord. I partecipanti sono stati selezionati a caso, con quote fissate per età, sesso, regioni geografiche e possesso dell'alloggio. Per garantire un campione rappresentativo, i dati sono stati ponderati rispetto al profilo del Regno Unito [4].

Metodi e strumenti utilizzati

La consultazione generale ha riguardato quattro aspetti distinti: il dialogo pubblico deliberativo, un incontro pubblico aperto, un sondaggio di opinione e una consultazione scritta formale.

L'obiettivo principale del dialogo deliberativo pubblico era di esplorare e comprendere varie percezioni, motivazioni e atteggiamenti del pubblico verso la creazione di embrioni uomo-animale per la ricerca. La prima fase di questo lavoro ha coinvolto 12 piccoli gruppi di discussione tenuti a Londra, Manchester, Newcastle, Belfast, Glasgow e Swansea.

La seconda parte del dialogo deliberativo consisteva in un seminario di un'intera giornata a cui hanno partecipato 44 di coloro che hanno partecipato ai piccoli gruppi: i partecipanti sono stati selezionati a caso e quindi rivisti per garantire un campione rappresentativo. Lo scopo di questa seconda fase era quello di esplorare le opinioni e le opinioni dei partecipanti in modo più dettagliato. Un mix molto diversificato di relatori esperti ha illustrato le diverse questioni e argomenti rilevanti. Il workshop è stato registrato e un cortometraggio della giornata è stato mostrato al pubblico durante l'incontro pubblico. [1]

Materiali per facilitare la discussione

Una serie di dispense è stata utilizzata per supportare i punti sollevati dagli esperti della piattaforma. Questi materiali sono stati redatti congiuntamente da esperti e opinion leader con l'HFEA. Ancora una volta, è stato fatto un significativo investimento di tempo per garantire che i materiali fossero equi, equilibrati e comprensibili in quanto è stato riconosciuto che ciò era vitale per un impegno efficace su questi problemi complessi e molto tecnici. [3]

Cosa è successo: processo, interazione e partecipazione

Lavoro deliberativo Parte 1: gruppi di discussione locali

Ogni incontro è durato due ore, anche se si sono svolti in momenti diversi della giornata in luoghi diversi. Il processo ha funzionato attraverso una serie di passaggi attentamente progettati per:

• Introdurre l'area di ricerca e la varietà di diversi tipi / origini di embrioni
• Consentire ai partecipanti di prendere in considerazione e esprimere le proprie opinioni sulla creazione e sull'uso dei vari tipi / origini degli embrioni nella ricerca
• Introdurre brevemente l'attuale posizione giuridica nel Regno Unito in merito all'utilizzo di questi embrioni nella ricerca.

Ordine del giorno del gruppo di discussione

• Introduzione e riscaldamento
• Chiedi e raccogli le opinioni dei partecipanti su scienza e ricerca medica, per fornire il contesto per discussioni successive
• Promuovere e raccogliere le convinzioni e le opinioni non sollecitate dei partecipanti, con informazioni fornite solo sul ruolo dell'HFEA e sulla loro ricezione delle domande di ricerca sugli embrioni ibridi; il gruppo ha preso in considerazione risposte immediate in termini di ciò che pensava e sentiva e aveva sentito parlare della questione
• Introduzione alla ricerca e alla discussione sulle cellule staminali embrionali, con glossario fornito di termini chiave e dispensa
• Introduzione ai diversi tipi e fonti di embrioni che potrebbero essere utilizzati / creati per la ricerca, con più dispense su embrioni provenienti dalla normale fecondazione, sostituzione nucleare cellulare / embrioni clonati, embrioni citoplasmatici ibridi, embrioni di chimera umana, embrioni umani transgenici e veri embrioni ibridi, compresa la posizione legale
• Riepilogo delle risposte chiave dal gruppo
• I prossimi passi, compresa la preparazione per l'evento ricongiunto per coloro che parteciperanno e la segnalazione del sito web HFEA se volessero dare un contributo lì; a ciascun partecipante è stato consegnato il documento di consultazione completo da portare via. [3]

Lavoro deliberativo Parte 2: Riunione pubblica riconvocata

L'incontro è durato un'intera giornata, dalle 9.30 (inizio alle 10) alle 16.30.

ordine del giorno

• Introduzione di Opinion Leader e HFEA, quindi esercizio di riscaldamento
• Presentazione dalla piattaforma di esperti esterni per ricapitolare le informazioni scientifiche che erano state fornite sui diversi tipi di embrioni
• Discussioni di gruppo su ciò che avevano pensato dalla riunione precedente, tutto ciò che avevano visto nei media e argomenti generali a favore e contro la creazione di embrioni uomo-animale; più raccolta dati iniziale sulle viste (all'inizio della giornata)
• Presentazione da piattaforma di esperti esterni sul perché gli scienziati vogliono essere in grado di fare questa ricerca
• Discussioni al tavolo in risposta alla presentazione
• Presentazione da piattaforma di esperti esterni su argomenti etici a favore e contro gli embrioni uomo-animale
• Discussioni al tavolo in risposta alla presentazione
• Dopo pranzo, una presentazione di panel di quattro esperti esterni con opinioni diverse (10 minuti ciascuno)
• Discussioni al tavolo in risposta alle presentazioni
• Tavola rotonda per sviluppare domande per il panel
• Sessione di domande e risposte con il panel
• Discussioni sul tavolo finale della sessione precedente, oltre alla raccolta dei dati finali sulle visualizzazioni (a fine giornata)
• Riassunto e risposta di HFEA, e vicino a Opinion Leader.

I partecipanti erano seduti in tavoli da 8 a 10, ciascuno con un facilitatore di tavolo e giovani scienziati che erano lì per rispondere a qualsiasi domanda scientifica e tecnica. Le persone sui tavoli sono state mescolate per garantire una diversità di punti di vista. [3]

Messaggi chiave dal pubblico

Tre sono i temi che attraversano i diversi elementi dei processi di dialogo: la necessità della ricerca, l'efficacia della creazione di embrioni animali / umani per la ricerca e la desiderabilità della ricerca.

La necessità di creare embrioni animali / umani a fini di ricerca quando erano disponibili altre fonti di cellule staminali (vale a dire cellule embrionali umane, cellule adulte e del sangue cordonale), è stata fortemente dibattuta durante la riunione pubblica aperta, dando luogo a opinioni contrastanti. Nella ricerca deliberativa, la maggior parte ha ritenuto che sebbene le cellule staminali del cordone ombelicale e dell'adulto non avessero le stesse implicazioni etiche delle cellule staminali embrionali, valeva la pena perseguire tutte le strade se esistesse un potenziale per una maggiore comprensione delle malattie. I partecipanti alla ricerca deliberativa hanno ritenuto necessario che gli scienziati usassero le uova degli animali. Sono stati influenzati dall'argomento secondo cui gli scienziati hanno bisogno di creare un modello biologico per studiare alcune malattie e hanno ritenuto che l'uso di uova animali avrebbe negato la carenza di uova umane.

La maggior parte dei partecipanti alla ricerca deliberativa e all'indagine omnibus ha sostenuto la creazione di embrioni ibridi citoplasmatici se c'era una chiara logica per la ricerca. Le persone volevano rassicurare che qualsiasi ricerca condotta su embrioni ibridi citoplasmatici avrebbe, o potrebbe, fornire una comprensione utile delle malattie umane. Si temeva che, poiché le cellule da cui erano derivati gli embrioni non erano completamente umane, i risultati non sarebbero stati trasferibili.

La maggior parte dei partecipanti alla ricerca deliberativa riteneva che, sebbene l'embrione fosse speciale, non garantiva lo stesso livello di rispetto degli esseri umani. Come tale, era accettabile usare gli embrioni nella ricerca se la ricerca avesse un chiaro potenziale beneficio.

Inizialmente c'è stata un'avversione alla miscelazione di materiale genetico umano e animale in quanto ciò ha dato origine a pensieri sulla creazione di "mostri" e preoccupazioni su dove potrebbe condurre successivamente. Tuttavia, sebbene alcune preoccupazioni fossero ancora evidenti dopo la deliberazione, la maggior parte credeva che i potenziali benefici della capacità di studiare malattie gravi superassero l'avversione iniziale verso la miscelazione di materiale genetico.

Nel sondaggio omnibus, sebbene la maggior parte delle persone abbia sostenuto la creazione di embrioni ibridi citoplasmatici se questo può aiutare a comprendere le malattie, molti hanno ancora avuto dubbi al riguardo. A causa delle preoccupazioni, i partecipanti alla ricerca deliberativa hanno sottolineato la necessità di una regolamentazione e un monitoraggio rigorosi delle attività autorizzate. [1]

Influenza, risultati ed effetti

Influenza politica

Dopo un'attenta considerazione delle prove raccolte attraverso il dialogo pubblico, l'HFEA ha deciso che la ricerca sugli embrioni ibridi citoplasmatici dovrebbe essere autorizzata ad andare avanti, con cautela e attento controllo. Inoltre, qualsiasi richiesta specifica di licenza per svolgere tale ricerca doveva dimostrare, con soddisfazione di un comitato di licenze HFEA, che il progetto di ricerca era "necessario e desiderabile". Questi avvertimenti erano direttamente collegati alle preoccupazioni del pubblico espresse nel dialogo.

Il dialogo ha migliorato la politica e il processo decisionale: ottenere l'accesso a una più ampia gamma di opinioni e quindi creare prove più forti per ottenere una decisione più solida. Il dialogo ha aumentato la responsabilità del processo decisionale aprendo il processo e rendendolo più reattivo e più trasparente.

Il dialogo ha dato fiducia all'HFEA nella sua decisione finale, in quanto concordava con l'opinione pubblica informata e c'era anche una ricca comprensione del perché le persone avevano le opinioni che avevano.

[1]

Analisi e lezioni apprese

Il case study osserva le seguenti buone pratiche esposte nel dialogo e le lezioni per le pratiche future:

Riepilogo delle buone pratiche

• Il processo di consultazione ha coinvolto un pubblico diversificato in termini di età, genere, classe sociale, etnia e opinioni religiose.
• Il processo di dialogo iterativo in due fasi ha dato ai partecipanti il tempo di assorbire informazioni scientifiche complesse.
• Il dialogo pubblico deliberativo faceva parte di un più ampio processo di consultazione, che comprendeva una serie di altri approcci di coinvolgimento (sondaggio di opinione, incontro pubblico, consultazione formale). Il mix di metodi ha fornito molti modi diversi per coinvolgere le persone e ha fornito un'ampia gamma di dati che hanno permesso all'HFEA di confrontare, integrare e triangolare le opinioni del pubblico e delle parti interessate.
• L'intero processo di consultazione è stato aperto e trasparente, il che riduce il cinismo e la sfiducia nei confronti di questi tipi di processo di coinvolgimento.
• C'era una linea chiara dal dialogo alla decisione politica finale.
• La qualità del processo di dialogo ha influito positivamente sulla credibilità dei risultati con i responsabili politici.
• Le informazioni fornite ai partecipanti erano chiare, ben utilizzate e comprese da tutti.
• La gamma di oratori all'evento pubblico deliberativo riunito e gli incontri pubblici aperti hanno fornito diverse prospettive a favore e contro l'uso degli embrioni per la ricerca.

Lezioni per la pratica futura

• Ci vuole tempo e risorse per stabilire e supportare un efficace gruppo consultivo delle parti interessate, ma questo contributo può essere prezioso in termini di legittimità e responsabilità del dialogo e dell'equilibrio delle opinioni nelle informazioni fornite al pubblico.
• I processi di registrazione e comunicazione efficaci creano fiducia nei risultati del dialogo, portando alla fiducia nei successivi processi decisionali usando i risultati come prova.
• Con un'attenta progettazione e un'adeguata fornitura di informazioni, gli argomenti controversi possono essere discussi con calma e produttività.
• I partecipanti vogliono conoscere gli impatti e l'influenza del loro contributo. [1]

Guarda anche

Sciencewise

Riferimenti

[1] Sciencewise (2007) "Caso di studio: dialogo sugli embrioni ibridi e Chimera per la ricerca", Sciencewise

[2] Sciencewise (2017) “Hybrids and Chimeras” Sciencewise [ONLINE] Disponibile su: https://webarchive.nationalarchives.gov.uk/20170110132741/http://www.sciencewise-erc.org.uk/cms/hybrids -e-chimere /

[3] Warburton, D (2007) "Valutazione della consultazione pubblica HFEA sugli embrioni di ibridi e chimere", Shared Practice, novembre 2007

[4] Human Fertilization and Embriology Authority (2007) “Hybrids and Chimeras” HFEA, ottobre 2007

Link esterno

https://sciencewise.org.uk/

Appunti