Problemi e scopo

Il National DNA Database (NDNAD) del Regno Unito è il più grande per popolazione di qualsiasi paese e i poteri della polizia di prendere il DNA senza consenso sono più estesi della maggior parte dei paesi. La Human Genetic Commission (HGC), è un ente pubblico incaricato di consigliare il governo sugli aspetti etici e sociali della genetica. L'HGC ha commissionato un'inchiesta del cittadino che ha cercato di coinvolgere l'opinione pubblica sull'uso forense del DNA e le informazioni detenute dal NDNAD. [2,3]

Gli scopi dichiarati e gli obiettivi dell'Inchiesta dei cittadini erano

• Creare un ambiente in cui persone di diversa estrazione possano riunirsi in gruppo e sviluppare la loro comprensione dei problemi principali

• Creare opportunità di autentico coinvolgimento tra le voci che vengono ascoltate di rado e facilmente annegate, e quelle che consigliano i governi e stabiliscono l'agenda delle politiche pubbliche

• Aumentare la consapevolezza delle sfide, opportunità e incertezze sociali ed etiche fornite dall'uso forense del DNA

• Ampliare la gamma di opinioni informate da inserire nelle decisioni strategiche

• Dimostrare visivamente che le opinioni e le preoccupazioni del pubblico sono state ascoltate e prese in considerazione, in particolare coloro che hanno esperienza nell'uso del database.

• Fornire una solida base su cui costruire un piano sostenibile di attività di dialogo e comunicazione in questo settore politico.

• Contribuire a un aumento a lungo termine del coinvolgimento degli attori rilevanti nell'uso del DNA a fini forensi nell'impegno e nel dialogo pubblici.

Storia e contesto

Il National DNA Database (NDNAD) in Inghilterra e Galles è stato istituito nel 1995 (esiste un database separato per la Scozia sebbene i profili siano condivisi con il NDNAD). Il database è popolato usando campioni biologici provenienti da tre fonti.

• Campioni trovati su una scena del crimine

• Campioni ottenuti obbligatoriamente da persone arrestate dalla polizia

• Campioni forniti da volontari, di solito per escluderli da un'indagine penale

La polizia in Inghilterra e Galles ha il potere di prelevare campioni di DNA da chiunque sia stato arrestato o detenuto con l'accusa di una vasta gamma di reati, da crimini gravi come omicidio e stupro, l'accattonaggio e il bracconaggio. Questi poteri di prendere il DNA senza consenso sono molto più forti che in qualsiasi altro paese ed è stato suggerito che potrebbero essere estesi ulteriormente per includere reati come l'accelerazione e l'abbandono dei rifiuti. [3]

La Commissione genetica umana (HGC) è stata istituita nel 2000 per promuovere il dibattito e coinvolgere il pubblico su questioni genetiche. Ciò include la consulenza al governo su questioni etiche relative alla raccolta e all'uso di campioni di DNA. Dopo la modifica della legge nel 2001, il NDNAD del Regno Unito è diventato il più grande database in proporzione alla popolazione di qualsiasi paese del mondo. La creazione e la gestione del NDNAD non sono state oggetto di significativi dibattiti pubblici o parlamentari e alcunistorie legali di alto profilo nei media avevano messo a fuoco il problema.

Il crescente interesse pubblico e mediatico ha rafforzato l'opinione di HGC secondo cui dovrebbe esserci un dialogo pubblico per aiutarlo ad affrontare alcune delle questioni controverse coinvolte. L'HGC voleva esplorare gli atteggiamenti pubblici in modo che queste prove potessero essere incorporate nei consigli che forniva al Dipartimento della Salute. In una fase iniziale del processo di inchiesta, l'HGC ha identificato altri dipartimenti governativi, come il Ministero degli Interni, che aveva anche domande che potevano essere utilmente affrontate durante il progetto. Pertanto, rappresentanti di vari dipartimenti si sono impegnati in varie fasi man mano che l'inchiesta procedeva.

La pubblicazione dell'Inchiesta ha segnato l'inizio di una fase di più ampia consultazione e raccolta di prove per l'HGC, che ha portato a una relazione contenente il parere delle commissioni, pubblicata all'inizio del 2009. [1]

Organizzare, supportare e finanziare entità

L'Inchiesta dei cittadini è stata commissionata dall'HGC in collaborazione con il Forum di ricerca e politica sulla genomica dell'ESRC e il centro di ricerca Politiche per l'etica e le scienze della vita (PEALS). Il progetto è stato cofinanziato dal programma Sciencewise.

Una gara d'appalto competitiva per organizzare e facilitare l'inchiesta è stata vinta nel dicembre 2007 da un'organizzazione indipendente denominata Vis-à-Vis Research Consultancy Ltd. Vis-à-vis ha condotto la ricerca per conto di un gruppo di lavoro coordinato dalla Human Genetics Commission. [1]

Il dott. Max Farrar della Leeds Metropolitan University era responsabile della valutazione di questo progetto.

Costo del progetto e finanziamenti

£ 100, 000 in totale

Finanziamento Sciencewise-ERC: £ 50 000

Finanziamento esterno: £ 50 000 (Welcome Trust, ESRC Genomics Forum, HGC) [3]

Contesto delle organizzazioni coinvolte

The Human Genetics Commission (HGC)

La Human Genetics Commission (HGC) era un ente pubblico consultivo non dipartimentale che consigliava il governo del Regno Unito su questioni etiche e aspetti sociali della genetica. La commissione è stata creata nel 2000 dopo una revisione del quadro di consulenza sulle biotecnologie del governo britannico nel 1999. L'HGC ha commissionato e cofinanziato il progetto.

Sciencewise

Sciencewise è un programma finanziato dal Dipartimento per le strategie aziendali, energetiche e industriali del governo britannico. Fornisce assistenza ai responsabili politici per lo svolgimento di dialoghi pubblici per informare il processo decisionale su questioni scientifiche e tecnologiche.

Di fronte alla consulenza di ricerca

Vis-à-vis (VaV) sono consulenti di ricerca che forniscono servizi che vanno dalla ricerca qualitativa allo sviluppo di politiche e strategie, valutazione, facilitazione, formazione e consulenza. [3]

Forum ESRC sulla genomica e la ricerca

Il Forum sulla politica e la ricerca sulla genomica era un centro di ricerca dell'Università di Edimburgo, attivo tra agosto 2004 e giugno 2013. Faceva parte della rete di genomica, un'importante iniziativa del Consiglio di ricerca economica e sociale. Centro di ricerca politica, etica e scienze della vita (PEALS)

Il centro di ricerca PEALS è un centro di ricerca accademica presso l'Università di Newcastle.

Selezione e selezione dei partecipanti

Di fronte al gruppo di lavoro: 7

Comitato consultivo: 13

Pannello di richiesta: 30 (25 entro la fine)

Altoparlanti esperti: 12 [1,3]

Il progetto è stato facilitato da un gruppo di lavoro di fronte a sette persone. Questa squadra ha supervisionato la nomina di un comitato consultivo (AP). L'AP era composto da 13 individui, attinti dai settori pubblico, privato, volontario e comunitario. Il team e il panel hanno selezionato membri del pubblico per partecipare al panel di indagine dei cittadini. La commissione d'inchiesta ha coinvolto due gruppi, uno a Birmingham e l'altro a Glasgow. I gruppi costituivano un totale di 30 persone, ognuna aveva un'esperienza personale del NDNAD. Infine, sono stati selezionati 12 relatori esperti per fornire prove sull'indagine dei cittadini. Questi oratori sono stati selezionati sulla base dei requisiti dell'indagine dei cittadini, delle raccomandazioni dell'AP e del gruppo di lavoro.

Il gruppo di indagine ha coinvolto un gruppo diversificato piuttosto che mirare alla rappresentazione demografica, concentrandosi sul coinvolgimento delle persone più colpite dai problemi nel processo. I giovani e le minoranze nere ed etniche erano sovra rappresentati nell'Inchiesta. Anche gli studenti e i lavoratori del settore pubblico sono stati pesantemente sovrarappresentati. Il panel è stato reclutato contattando circa 250 gruppi, con circa 50 persone che hanno chiesto di partecipare. Alla fine sono state selezionate 30 persone per prendere parte al processo, mentre gli altri candidati sono stati invitati a partecipare come membri del pubblico. £ 10 sono stati dati ai partecipanti presenti come segno di apprezzamento del loro tempo.

I partecipanti hanno descritto il gruppo etnico a cui appartenevano come segue: African Black (1), Asian (2), Black Caribbean (1), British (2), British Asian (1), British / Jamaican / Africa (1), Mixed ( 1), pakistano (2), scozzese / inglese (1), sikh (1), bianco (1), bianco britannico (4), bianco europeo (1), bianco scozzese (2), nessuna risposta (2).

In termini di genere, 11 erano maschi e 12 femmine, che rappresenta la popolazione nel suo insieme.

La fascia d'età nel mio sondaggio era la seguente: età 15–20: 8, età 21–30: 5, età 31–40: 2, età 41–50: 5, età: 51–60: 1, età 61–70 : 2. [2]

Metodi e strumenti utilizzati

Vis-à-vis (VaV) progettato ha prodotto un processo partecipativo su misura, attingendo a tre approcci metodologici: la giuria della comunità, il dialogo di impostazione dell'agenda e le commissioni pubbliche. Il gruppo di lavoro HGC aveva domande indicative che voleva che i partecipanti affrontassero, tuttavia sono stati fatti sforzi per garantire che la portata e l'oggetto dell'indagine fossero co-determinati dagli stessi partecipanti; dalle loro esigenze di informazione, dalla natura delle loro preoccupazioni e dai loro modi preferiti di interagire con le questioni e tra di loro.

Il rapporto degli appaltatori descrive l'uso dell'indagine di un te in stile giuria di comunitàmplate, lasciando spazio agli esperti del settore per ascoltare gli esperti. Descrive anche l'uso della videoconferenza tra panel scozzesi e inglesi come un approccio innovativo e inclusivo alle pratiche partecipative.

Il processo è descritto in quattro fasi

1. Pianificazione della selezione e dell'assunzione

2. Sessioni di panel individuali

3. Visite regionali

4. Residenziali e relazione finale

Fase 2: singole sessioni del pannello

Ogni gruppo si è riunito settimanalmente per un periodo di sei settimane per ascoltare le prove degli esperti e discutere le questioni coinvolte. In alcune occasioni, i gruppi nelle due posizioni sono stati uniti da un collegamento video "live". VaV ha mantenuto un team di facilitazione coerente in ciascuna delle sedi di Glasgow e Birmingham come mezzo per sviluppare un forte rapporto con i membri del panel e una più profonda comprensione delle loro esigenze, preoccupazioni e opinioni.

Fase 3: visite regionali

Il gruppo di Birmingham ha visitato i gruppi della comunità di Hackney, il gruppo di Glasgow ha visitato il Parlamento scozzese a Edimburgo. Lo scopo di queste visite era quello di esplorare le dimensioni più ampie del database nazionale del DNA in un contesto diverso.

Fase 4: Residenziali e relazioni

I membri del gruppo d'inchiesta sono stati coinvolti in visite residenziali a Birmingham e Glasgow, durante questo periodo i risultati dell'indagine sono stati chiariti e preparati per il rapporto. L'AP ha inoltre supervisionato il processo e ha formulato raccomandazioni per migliorare l'impatto del rapporto. [2]

tecniche

Le seguenti tecniche e strumenti sono stati utilizzati per supportare il dialogo pubblico.

- Pensiero dei sistemi, introdotto dai facilitatori attraverso attività pratiche

- Rappresentazioni pittoriche, prodotte dai partecipanti per rappresentare la loro comprensione del DNA

- Mappe mentali e raggruppamenti tematici, mappatura delle preoccupazioni individuali sull'argomento, spiegazione dei motivi alla base delle raccomandazioni contenute nel rapporto finale e una mappa finale del viaggio del singolo partecipante attraverso il processo

- Sono state condotte interviste individuali approfondite con tutti i membri del panel per comporre un resoconto accurato delle esperienze del panel e delle loro opinioni sul processo e sulla metodologia.

- Sistema di cartellini rossi, durante le sessioni con esperti per consentire ai partecipanti e ai facilitatori di porre domande e chiarire i termini.

- Schede di voto, che consentono ai partecipanti di "essere d'accordo o in disaccordo"

- Una finta sessione di "tempo delle domande" che coinvolge esperti nella fase residenziale finale

Cosa è successo: processo, interazione e partecipazione

Nel commissionare questa inchiesta, l'HGC ha redatto un elenco illimitato di problemi e domande che desiderava essere coperto:

• Come e da chi, se qualcuno, dovrebbe essere prelevato il DNA per il National DNA Database?

• Per quanto tempo devono essere conservati i campioni e le informazioni conservate nel database (comprese le opinioni sui diversi approcci in Scozia rispetto a Inghilterra e Galles)?

• Chi dovrebbe avere accesso alle informazioni contenute nei datibase e per quali motivi?

• Come devono essere trattate le questioni relative al consenso?

• Opinioni sul coinvolgimento del settore privato.

• Visualizzazioni su come controllare e governare il database.

• Opinioni su come gli organi di governo dovrebbero relazionarsi con i media e il grande pubblico.

• Come dovremmo valutare il rapporto qualità-prezzo per quanto riguarda il database nazionale del DNA e la possibilità di alternative?

• Quali sono i rischi e i benefici percepiti del National DNA Database?

Fase 1: pianificazione, selezione, assunzione

Selezione e assunzione del panel consultivo

La prima fase del processo ha riunito un gruppo eterogeneo di parti interessate che avrebbero agito da gruppo consultivo (AP). Gli obiettivi del panel erano:

• Garantire che il processo di selezione e assunzione del pannello di indagine sia equo e trasparente.

• Guida e consulenza ai facilitatori sui migliori esperti che rappresentano quante più dimensioni possibili per il dibattito

• Consigliare e, ove possibile, portare avanti le raccomandazioni del pannello di indagine

I membri di AP sono stati attinti dai settori pubblico privato, volontario e comunitario. Riconoscendo la diversità dell'AP, VaV ha fornito una revisione della letteratura e una panoramica del NDNAD. L'AP si è incontrato 3 volte a Londra, Birmingham e Glasgow. La prima riunione ha riguardato la selezione del gruppo d'inchiesta. Il secondo incontro, programmato a metà dell'indagine, ha consentito un feedback completo e ha consentito al panel di consigliare VaV sulle strategie future e sul coinvolgimento dei media. Tutti questi consigli sono stati trasmessi al gruppo di inchiesta. La terza riunione ha permesso all'AP di commentare la prima bozza del Rapporto dei cittadini. Sebbene il mandato dell'AP non si estendesse al contenuto sostanziale, l'AP è stato in grado di fornire consulenza sui cambiamenti strutturali e sul miglioramento dell'impatto dei rapporti.

sedi

La posizione dei pannelli di indagine è stata decisa in base a una serie di fattori: accessibilità, strutture disponibili, dati demografici e geografia socioeconomici ed etnici. La videoconferenza è stata utilizzata tra le sedi per consentire il coinvolgimento tra i panel e facilitare questo processo ha rappresentato la più grande sfida per gli organizzatori nell'individuare i luoghi adatti. A seguito dell'esame delle esigenze e dei requisiti dell'Inchiesta, sono stati selezionati Birmingham e Glasgow.

Selezione e assunzione del panel di inchiesta

VaV ha cercato di garantire l'inclusione del panel, con obiettivi specifici per il 50% femminile, il 50% di minoranza etnica e nera (BME), il 25% con una perdita dichiarata, il 25% sotto i 20 anni, il 25% oltre i 50. La composizione del 50% nel BME era deliberatamente sproporzionato, riflettendo uno sforzo per sostenere i gruppi emarginati. La suddivisione precisa dei partecipanti al panel è dettagliata nella relazione degli appaltatori.

Il team di facilitazione ha contattato 250 gruppi attraverso le due sedi, incontrando 16 gruppi a Glasgow e 18 a Birmingham. Di 50 persone interessate aessendo membri del panel, 26 sono stati inizialmente selezionati, questa cifra è stata fatta fino a 30 su consiglio dell'AP per garantire un maggiore equilibrio. 25 partecipanti al panel hanno partecipato fino al completamento, a quelli non selezionati è stata data l'opportunità di partecipare come membri del pubblico o nominare altri per farlo.

Fase 2

Sessioni del pannello di richiesta

Una giornata di induzione facilitata si è svolta in giorni consecutivi a Birmingham e Glasgow. Lo scopo di attività e discussioni in questi eventi era di:

• Consentire ai membri del panel di conoscersi sufficientemente per sentirsi a proprio agio contraddicendosi a vicenda e ammettendo la mancanza di conoscenza

• Consentire ai membri del panel di impegnarsi nel dialogo di impostazione dell'agenda

• Fornire spazio per un dialogo non mediato sulle preoccupazioni dei partecipanti

• Introdurre metodi come il pensiero del sistema per promuovere e incoraggiare la sfida dei sistemi esistenti e dimostrare come sono collegati vari problemi

• Consentire ai membri del panel di esplorare e generare temi di interesse intorno al NDNAD e elaborare raccomandazioni sui tipi di esperti di cui vorrebbero avere notizie.

Ai partecipanti è stato chiesto di mettere insieme rappresentazioni pittoriche della loro comprensione del DNA. Lo scopo di queste attività era di incoraggiare i partecipanti che sentivano di non avere conoscenza della materia, di comprendere la profondità e la portata delle loro conoscenze e di riaffermare la percezione di essere esperti a pieno titolo in virtù della loro esperienza vissuta dei dibattiti, questioni e impatto del DNA, consapevole o meno.

Ai partecipanti è stato anche chiesto di mappare le loro preoccupazioni sui temi, i temi emersi erano

Accesso

Precisione

Quanto è accurato il DNA e può essere corrotto?

Collezione

Database e la legge

Dati del database

DNA e bambini

Database del DNA

Distruggere il database del DNA

Leggi future

Governo e legge

Usi medici di un database

miscellaneo

Monitoraggio

Il nostro processo

accusa

Diritti delle persone

Scienza

Sicurezza di accesso

I diritti della società e la società

Conservazione

Cos'è il DNA?

Il giorno iniziale è stato anche utilizzato per elaborare il pensiero dei sistemi. Si è ritenuto che l'impatto dell'Inchiesta avrebbe beneficiato delle sue raccomandazioni e conclusioni, tenendo conto del quadro più ampio che circonda l'NDNAD. Ciò è stato dimostrato attraverso un'attività pratica e attraverso attività che richiedono ai partecipanti di mappare diversi esperti, parti interessate e temi. Ad esempio, ai membri del panel è stato chiesto di scegliere silenziosamente altri due membri del panel con i quali avrebbero creato connessioni immaginarie e di stare in mezzo a loro. Una volta che i membri del panel si sono posizionati, due o tre sono stati spostati e quindi ai membri del panel è stato chiesto di riposizionarsi con le loro connessioni originali. Ogni move generato increspature all'interno del "sistema". Questo esercizio è stato quindi applicato su carta ai diversi esperti e temi relativi ai dibattiti che i membri del panel avevano già generato [2].

Sessioni di richiesta settimanali

5 sessioni settimanali si sono svolte ogni lunedì. I membri del panel hanno ascoltato e si sono impegnati con prospettive contrastanti dentro e intorno alla NDNAD e l'uso forense del DNA. £ 10 sono stati dati ai partecipanti presenti come segno di apprezzamento del loro tempo.

A ciascun esperto sono stati concessi 10-15 minuti per presentare la propria prospettiva. Il pannello è stato diviso in piccoli gruppi di due o tre per discutere di ciò che avevano ascoltato e generare domande. È stato introdotto un sistema di cartellini rossi per consentire ai facilitatori e agli esperti di interrompere un esperto ogni volta che dicevano qualcosa che non era stato compreso. Il cartellino rosso del facilitatore è stato utilizzato come modo per garantire a tutti di capire anche se i membri del panel erano troppo timidi o a disagio per usarlo da soli. Le discussioni di gruppo e le sessioni di domande e risposte hanno orientato la discussione in molte direzioni diverse, compresi gli interessi individuali nella materia , consentendo al panel di identificare e apprezzare i molteplici aspetti del dibattito.

Stage 3 Visite regionali

Al completamento delle sessioni settimanali di inchiesta, ciascuno dei panel ha preso parte a una visita regionale per esplorare le dimensioni più ampie del database nazionale del DNA in un contesto diverso. Il panel di Birmingham ha visitato alcuni gruppi della comunità locale nel London Borough of Hackney e il panel di Glasgow ha visitato il Parlamento scozzese a Edimburgo. Le date delle visite regionali sono state programmate per precedere il primo fine settimana residenziale a Birmingham (15-16 marzo) e la riunione del gruppo di lavoro a Londra (12 marzo).

Al panel di Birmingham è stata data la possibilità di scegliere tra tre potenziali città / distretti da visitare: Hackney, Bradford, Salford. La giuria ha votato per Hackney a stragrande maggioranza.

Oltre 100 gruppi e individui volontari, di comunità e basati sulla fede sono stati contattati tramite e-mail o telefono e invitati (insieme ai loro utenti e membri del servizio) a partecipare all'Inchiesta presso il Trinity Center, Beechwood Road, Hackney. Vi è stato un grande interesse nel panel e nel processo di inchiesta, in particolare all'interno del consiglio comunale locale; un particolare consigliere, Patrick Vernon, ha fornito supporto e guida significativi.

A causa di un violento incidente legato alla banda, si è verificato un tentativo fallito di riprogrammare la riunione. La mattina della visita, sono state ricevute conferme da circa otto giovani lavoratori o gruppi della comunità e ci si aspettava che circa 30 persone avrebbero partecipato a una serie di discussioni a tavola rotonda su sette domande:

1. Quali sono i tuoi sentimenti / opinioni sul database nazionale del DNA?

2. Il database nazionale del DNA è giusto?

3. Quali diritti dovrebbe avere un individuo sul proprio DNA?

4. Tutti dovrebbero essere nel database nazionale del DNA? </ P>

5. Quanto ritieni accurato il DNA?

6. Quali regole si dovrebbero applicare per conservare il DNA?

7. Chi dovrebbe essere in grado di accedere al database nazionale del DNA?

All'arrivo, il consigliere Patrick Vernon ha fornito al panel una panoramica delle comunità in cui ha vissuto e lavorato. Della presunta presenza, solo sette persone hanno partecipato alla sessione; è stato successivamente scoperto che, a causa della minaccia della violenza, ai giovani lavoratori era stato consigliato di non partecipare. Non è chiaro se questo consiglio sia stato fornito dalla polizia, dalle autorità locali o dai loro superiori nell'ambito dei servizi per i giovani.

Parlamento scozzese

Lo scopo della visita del Parlamento scozzese era di garantire che le differenze tra la legislazione inglese e quella scozzese fossero adeguatamente considerate dai membri del panel. La sponsorizzazione è stata assicurata tramite MSP laburista Bashir Ahmad. La visita, prevista per martedì 11 marzo, si è svolta durante l'ora di pranzo per aggirare gli obblighi del comitato MSP.

Al fine di garantire una proficua discussione che potesse includere eventuali arrivi in ritardo, la struttura dell'incontro è stata mantenuta semplice e fluida. Gli MSP sono arrivati in diversi orari assegnati, hanno avanzato la prospettiva del loro partito sul database nazionale del DNA e sul database scozzese del DNA e hanno risposto alle domande dei partecipanti.

Il successo del viaggio è stato misurato in base ai livelli di soddisfazione dei partecipanti e il grado in cui hanno percepito le differenze tra i database in Inghilterra e Scozia era stato chiarito. Il livello di dialogo e le domande che i membri del panel hanno posto agli MSP hanno dimostrato la comprensione più profonda che avevano acquisito attraverso l'Inchiesta e hanno ribadito ai partecipanti il loro apprendimento.

Stage 4 Residenziali e redazione di report

Lo scopo della residenza di due giorni a Birmingham era di consentire ai partecipanti di entrambi i gruppi di riunirsi, condividere le loro esperienze e scoperte e sintetizzare l'inchiesta in deliberazioni e raccomandazioni pratiche. I membri del panel di Glasgow e Birmingham si erano già conosciuti l'un l'altro durante le sessioni settimanali di indagine e l'interazione tramite videoconferenza, ma il residenziale era la prima volta che si incontravano di persona. È stata ideata una serie di attività interattive per gelificare i pannelli e consentire loro di iniziare a condividere le loro esperienze dell'Inchiesta finora. La mappatura visiva dei loro viaggi nel DNA crea un tono confortevole di coinvolgimento e apprendimento reciproco tra i membri del panel.

Dato che i partecipanti al panel avevano accumulato una quantità significativa di informazioni nelle settimane precedenti, il fine settimana consisteva in una serie di attività per elaborare le loro opinioni e raccomandazioni.

Il secondo giorno della residenza, ai membri del panel è stata data la possibilità di invitare quattro esperti dell'Inchiesta e prendere parte a una finta sessione sul Tempo delle interrogazioni . I membri del panel hanno nominato quattro esperti delle precedenti sessioni che desideravano porre ulteriori domande e il seguitoGli esperti hanno partecipato: Satish Sekar (giornalista), Derek Forrest (West Midlands Police), Dr Helen Wallace (GeneWatch).

Lo scopo della sessione Tempo delle domande era quello di creare un'opportunità per i membri del panel di chiedere chiarimenti su dubbi o domande in sospeso. Chiedendo agli esperti di parlare uno accanto all'altro piuttosto che su base individuale, i membri del panel sono stati in grado di ottenere una prospettiva migliore sulle opinioni di supporto e concorrenti e di ottenere più opinioni sulla stessa questione.

Una seconda sessione del Tempo delle interrogazioni è stata ideata con rappresentanti del gruppo di lavoro. Nel corso dell'indagine, i membri del panel hanno sollevato una serie di domande in merito all'avvio, alla gestione e al futuro dell'indagine sui cittadini, e si è ritenuto che l'accesso diretto ai rappresentanti del gruppo di lavoro avrebbe creato un utile ponte di comunicazione.

Scrivi report

Dopo il fine settimana residenziale, VaV ha trascorso due settimane a mettere insieme una bozza del Rapporto dei cittadini , per incorporare tutte le raccomandazioni generate dai membri del panel. Sebbene incaricato di creare il rapporto, VaV mirava a costruirlo attraverso le parole degli stessi membri del panel. Mappe mentali, feedback e documentazione scritta hanno fornito resoconti del panel dei motivi alla base delle raccomandazioni. Il tempo limitato significava che non era possibile utilizzare account audiovisivi per informare questa bozza. Sono state condotte interviste individuali approfondite con tutti i membri del panel per comporre un resoconto accurato delle esperienze del panel e delle loro opinioni sul processo e sulla metodologia.

Ai panellisti è stata inviata una bozza del rapporto per feedback e commenti una settimana prima della seconda residenza a Glasgow, dove avrebbero avuto l'ultima opportunità di apportare modifiche al loro rapporto e ai loro consigli.

Il progetto di relazione è stato inoltre inviato all'Advisory Panel (AP) prima della riunione finale di Glasgow del 4 aprile. Il feedback degli AP era incentrato sulla necessità di aggiungere ulteriore contesto alle raccomandazioni.

Residenziale 2- Glasgow

Nel fine settimana dal 5 al 6 aprile, i partecipanti al panel sono stati riuniti a Glasgow per concludere l'indagine sul DNA e fare commenti finali o modifiche al rapporto. Tenendo conto dei suggerimenti dell'AP, ai partecipanti è stato chiesto di rivedere e contestualizzare le loro raccomandazioni.

In piccoli gruppi, i membri del panel hanno esaminato ogni raccomandazione, identificando eventuali raccomandazioni che si sovrapponevano o mancavano di chiarezza e le modificavano o rimuovendole. La formulazione di ciascuna raccomandazione è stata perfezionata o modificata per garantire che trasmettesse il significato del pannello nel modo più accurato possibile. In questi piccoli gruppi, e lavorando con le stesse raccomandazioni, i membri del panel si sono concentrati sull'aggiunta di ragionamenti e contesti a ciascuna delle raccomandazioni, attingendo a esperienze personali, esempi e opinioni di esperti a supporto dei loro punti di vista.

L'opportunità per i membri del panel di valutare criticamente le proprie raccomandazioni in meritola fase del processo è stata estremamente utile e approfondita, consentendo al gruppo di apprezzare, riflettere e analizzare il proprio lavoro e di aumentare il livello di proprietà e la comprensione del rapporto nel suo insieme.

Una volta finalizzate le raccomandazioni riviste, tutte sono state collocate separatamente nella stanza nelle rispettive categorie. Ogni raccomandazione aveva allegato un foglio di votazione "d'accordo o in disaccordo". La votazione delle raccomandazioni è stata una parte cruciale per garantire che le raccomandazioni riflettessero il livello di supporto che avevano nell'Inchiesta, oltre a dare alle voci delle minoranze lo stesso spazio di espressione.

Il gruppo di esperti si è impegnato a garantire che la voce, il punto di vista e la raccomandazione di ciascun individuo siano trattati con pari rispetto, e allo stesso tempo ha riconosciuto la necessità di riconoscere la forza e il sostegno che alcune raccomandazioni hanno attirato su altre. In tal modo, il rapporto è un vero riflesso dei sentimenti dei membri del panel sia individualmente che nel suo insieme. Per raggiungere questo obiettivo in pieno, il panel ha scelto di non identificare il numero di partecipanti che hanno espresso il voto di ciascuna "maggioranza" o "minoranza".

Piano d'azione

Avendo contribuito con una quantità così grande di tempo ed energia, i membri del panel erano riluttanti a terminare l'inchiesta con un solo rapporto. Come mezzo per garantire che vedessero il potenziale per le azioni future, una delle fasi finali del residenziale si è concentrata sulla pianificazione dell'azione. In piccoli gruppi di tre o quattro, i membri del panel hanno generato elenchi di azioni future che vorrebbero vedere accadere. Tali elenchi sono stati raggruppati tematicamente per formare la base di un piano d'azione e inseriti nella relazione dei cittadini.

Infine, il team di facilitazione ha organizzato un "Oscar del DNA" che ha celebrato il viaggio e l'impegno di ogni individuo. Descritto nel rapporto degli appaltatori come un addio divertente ma emotivo. [2]

Risultati / Raccomandazioni

I seguenti dettagli raccomandazioni dell'Inchiesta dei cittadini

Raccomandazioni unanime

• È necessaria una campagna di sensibilizzazione dell'opinione pubblica nazionale sul NDNAD che raggiungerà tutte le fasce della popolazione. La campagna dovrebbe comunicare fatti sul DNA, i poteri della polizia di prelevare campioni di DNA e le conseguenze della raccolta di campioni di DNA.

• Le informazioni sui poteri della polizia di prelevare un campione di DNA dovrebbero essere fornite alle persone da cui vengono prelevati campioni di DNA. Come minimo, ciò dovrebbe comportare la fornitura di un opuscolo informativo.

• Dovrebbe esserci un organo indipendente con ampia appartenenza, costituito da statuto specifico per sovrintendere alla NDNAD. Dovrebbe essere una funzione di questo organismo tenere informato il pubblico sul NDNAD e dovrebbe produrre una relazione annuale.

• È necessario fornire una guida indipendente alle giurie nelle prove che comportano prove del DNA prima che sentano l'espertoTestimoni. Ciò dovrebbe includere informazioni sul ruolo delle prove sul DNA nel determinare una condanna e sui limiti delle prove sul DNA.

• L' istruzione a livello scolastico dovrebbe includere l'apprendimento del DNA e dei suoi potenziali usi. In particolare, è necessario che gli scienziati siano coinvolti nell'istruzione generale.

• Laddove il DNA viene prelevato dai bambini, una spiegazione completa deve essere fornita in termini adeguati all'età. La polizia dovrebbe garantire che genitori o tutori siano coinvolti nel processo.

Opinioni divise

• Mentre la maggioranza dei partecipanti ha concluso che non ci dovrebbe essere un database universale del DNA (per motivi di costo, utilità, difficoltà e sicurezza dei dati tra le altre considerazioni), una minoranza ha finito per favorire un database universale, indicando una serie di potenziali benefici .

• Mentre la maggioranza era contraria a questa proposta, una minoranza di partecipanti ha concluso che, per popolare un database universale del DNA, il DNA dovrebbe essere prelevato da tutti alla nascita .

• La maggioranza dei partecipanti si è opposta all'istituzione di un database internazionale sul DNA forense o alla condivisione automatica dei dati tra il Regno Unito e altri paesi , sebbene una minoranza abbia sostenuto tale iniziativa.

• Tuttavia, la maggioranza dei partecipanti ritiene che dovrebbe essere una condizione della condivisione internazionale dei dati che dovrebbe essere soggetta ad accordi di alto livello tra i paesi partecipanti in relazione alla sicurezza dei dati e ad altre garanzie, e la condivisione dei profili di database dovrebbe essere controllata da un organo internazionale e considerato caso per caso.

• La maggioranza dei partecipanti ha concluso che il periodo di conservazione dei profili nella banca dati dovrebbe essere proporzionato alla gravità del crimine per il quale è stata condannata la persona a cui si riferiscono. Tuttavia, una minoranza ha concluso che, una volta ottenuti, i profili di DNA dovrebbero essere conservati indefinitamente o fino alla morte della persona (o un periodo adeguato in seguito).

• La maggior parte dei partecipanti ha concluso che il gruppo etnico di una persona da cui è stato prelevato un campione di DNA non dovrebbe essere registrato in quanto ciò potrebbe contribuire alla discriminazione, mentre una minoranza ha concluso che la registrazione delle origini etniche ha contribuito alla sorveglianza ed era necessaria per supportare il monitoraggio di pratiche di arresto e campionamento. [2]

Influenza, risultati ed effetti

Influenza politica

• L'Inchiesta sui cittadini ha influenzato le conclusioni e le raccomandazioni dell'HGC al governo nel suo rapporto finale "Niente da nascondere, niente da temere?", Pubblicato il 24 novembre 2009 e il suo successivo consiglio al Dipartimento della Salute nel dicembre 2009. potenziale impatto delle conclusioni del HGC. Il punto di vista di HGC era che l'inchiesta dava "molta più credibilità e legittimità" a HGC conclusiprosegue allargando la gamma di opinioni prese in considerazione e, quindi, "in termini di qualità e solidità" delle raccomandazioni

• I risultati sono stati riconosciuti e presi in considerazione nelle relazioni prodotte dal National DNA Strategy Board, dalla National Policing Improvement Agency, dal NDNAD Ethics Group e dal Ministero degli Interni

• Il Libro verde del governo "Mantenere le persone giuste nel database del DNA", pubblicato nel maggio 2009, ha rieletto alcune delle preoccupazioni identificate nell'Inchiesta.

Il rapporto del case study registra i seguenti impatti su coloro che sono coinvolti nel processo

Impatti sui responsabili politici e sulle organizzazioni politiche

• L'inchiesta è stata utilizzata come esempio di buone pratiche dal comitato costituzionale della Camera dei Lord. La commissione ha continuato a riflettere alcuni dei risultati dell'indagine nel rapporto "Sorveglianza: cittadini e stato" 1

• L'Inchiesta ha sollevato il profilo dell'HGC e il suo lavoro sul database del DNA attraverso la copertura mediatica dei risultati dell'Inchiesta dei cittadini

• L'inchiesta ha fornito una buona base per dialoghi e comunicazioni futuri in questo campo

• Ha creato consapevolezza tra tutti i gruppi di parti interessate e il pubblico interessato sull'uso del DNA a fini forensi

• L'indagine ha rafforzato la reputazione di HGC "come organizzazione che interagisce con il pubblico"

• Maggiori competenze e conoscenze dell'HGC nel commissionare e gestire un dialogo pubblico nazionale. [3]

Impatti sui partecipanti pubblici

• C'è stato uno sviluppo personale per i cittadini partecipanti, che hanno imparato molto sull'argomento, nonché nuove competenze - scrivendo i propri rapporti, presentando all'HGC (anche di fronte alla TV giapponese) ed interrogando gli esperti

• I partecipanti hanno valutato molto il processo ed erano più disposti a partecipare in futuro a seguito della partecipazione. Sono stati molto positivi sull'intero processo e sono state costruite nuove relazioni. [4]

Impatti su scienziati / esperti e altre parti interessate

• Maggiore conoscenza da parte di esperti e partner dei processi di dialogo.

Impatti più ampi

• Il lancio dei risultati dell'indagine ha attirato un notevole interesse da parte dei media e ha contribuito a innalzare il livello generale di conoscenza e comprensione del pubblico sulle informazioni contenute nel NDNAD e su come potrebbero essere utilizzate

• A seguito dell'Inchiesta, numerosi dipartimenti / organi governativi hanno collaborato, tra cui l'HGC, il Dipartimento della sanità, il Consiglio di strategia NDNAD e il Ministero degli Interni. [3]

Analisi e lezioni apprese

Le lezioni per la pratica futura includono:

• I potenziali conflitti tra i partner di progetto e di finanziamento sugli approcci al dialogo devono essere risolti in una fase precoce

• Le specifiche per gli appaltatori che consegnano ilil processo dovrebbe essere ben definito includendo risultati esatti, come il livello di analisi e rendicontazione richiesti

• L'ambito e la natura dei risultati dovrebbero essere determinati prima dell'inizio del dialogo

• La preparazione è di vitale importanza per raggiungere comunità diverse e per garantire l'input considerato dai membri del gruppo consultivo

• La videoconferenza in diretta si è dimostrata un modo efficace di "gelificare" i due gruppi senza la necessità di viaggiare

• I ruoli e le responsabilità dei vari organi di commissione e finanziamento dovrebbero essere chiariti quando i risultati sono presentati ai media e al pubblico. [2]

Guarda anche

Riferimenti

[1] Farrar, M (2008) Un'indagine di un cittadino sull'uso forense del DNA e il database DAN nazionale, rapporto di valutazione (luglio 2008)

[2] Murtuja, B, Adris, K, Ahmed, J (2008) Un'indagine dei cittadini sull'uso foresnico del DNA e il database del DNA Naitonale, Rapporto del contraente (luglio 2008)

[3] Sciencewise (2010), Case Study: uso forense del DNA, indagine dei cittadini sull'uso forense delle informazioni genetiche e database nazionale del DNA

[4] Sciencewise (2017), Uso forense di DNA Citizens Enquiry- Background [ONLINE] Disponibile su [http://webarchive.nationalarchives.gov.uk/20170110142625/http://www.sciencewise-erc.org.uk/ cms / forense-uso-di-DNA-cittadini-inchiesta-sfondo /]

Link esterno

Appunti