Pochi approcci hanno raccolto una chiara comprensione delle priorità contrastanti del pubblico quando si considerano la privacy e migliori risultati sulla salute. Il Centro di ricerca elettronica sulla salute (HeRC) e l'Istituto Farr hanno deciso di utilizzare un approccio della giuria dei cittadini per identificare ciò che il pubblico pensa.
Problemi e scopo
Mentre ci sono stati molti focus group e sondaggi che hanno esaminato l'opinione pubblica sulla privacy delle cartelle cliniche, pochi studi hanno raccolto una chiara comprensione delle priorità contrastanti del pubblico quando si considerano la privacy e migliori risultati sulla salute. Il Centro di ricerca elettronica sulla salute (HeRC) e l'Istituto Farr hanno cercato un approccio che potesse dire ai decisori cosa i membri del pubblico hanno pensato al problema una volta acquisita una comprensione più profonda e hanno deciso di condurre una giuria dei cittadini.
Storia e contesto
I dati delle cartelle cliniche possono essere raccolti e utilizzati nella ricerca per migliorare il trattamento, le potenziali cause di malattie e le migliori pratiche mediche, ma queste opportunità non sono prive di controversie. Molte persone si preoccupano di proteggere la privacy individuale, in particolare nel mantenere riservate le informazioni sulla salute. Nel Regno Unito, il programma di condivisione dei dati relativi ai pazienti care.data creato dal National Health Services è stato sospeso dopo l'opposizione pubblica in merito al potenziale abuso del programma.
Organizzare, supportare e finanziare entità
Il Jefferson Centre ha lavorato con la loro controparte britannica, Citizens Jury cic, per condurre la giuria. La giuria è stata commissionata dal Health e-Research Center (HeRC) e dal NIHR Greater Manchester Primary Care Patient Safety Translational Safety Research Center. I partner del progetto includevano l'Ufficio del Commissario per le informazioni, l'Istituto di ricerca informatica informatica della salute e l'Autorità per la ricerca sanitaria. Il finanziamento è stato fornito dal Medical Research Council e dal National Health Service National Institute for Health Research.
Selezione e selezione dei partecipanti
I giurati sono stati reclutati attraverso vari metodi nell'area di Greater Manchester, tra cui la divulgazione a un coro di comunità, una presentazione presso una comunità di pensionati, un sito Web di volontari di ricerca universitaria e un sito Web di opportunità di lavoro locale. Le 34 persone selezionate per partecipare sono state assunte per rappresentare un campione di residenti inglesi in base al censimento del 2011, per quanto riguarda sesso, età, etnia e livello di istruzione. I giurati sono stati pagati £ 400 per la partecipazione a tre giorni della giuria.
Metodi e strumenti utilizzati
La serie in due parti Citizen Jury si è svolta nel corso di due fine settimana nel gennaio 2016, con una selezione diversa di 17 giurati presenti a ciascuna giuria di tre giorni. Ad ogni evento, i cittadini hanno avuto la possibilità di ascoltare e porre domande a testimoni esperti sulla salute e la riservatezza dei dati. Hanno identificato, discusso e classificato le ragioni a favore e contro due domande principali: "Il corpo del SSN dovrebbe essere autorizzato a creare questi record su di te e su altri pazienti?" e "Data la tua risposta alla domanda 1, a chi dovrebbe essere consentito accedere ed estrarre i dati dai record creati?"
Cosa è successo: processo, interazione e partecipazione
Ogni gruppo ha iniziato il primo giorno con un esercizio di simulazione per acquisire familiarità con il processo di deliberazione. Successivamente, hanno ascoltato le presentazioni sui dati dei pazienti, i dati attuali e le leggi sulla privacy della salute, considerazioni etiche, un argomento per l'utilizzo dei dati dei pazienti nell'interesse pubblico e un argomento per la protezione e il controllo dei dati dei pazienti. Dopo ogni presentazione, i giurati hanno avuto la possibilità di porre domande e identificare i punti chiave di apprendimento. Hanno quindi lavorato insieme per identificare, discutere e classificare le ragioni a favore o contro la prima domanda: "Il corpo del SSN dovrebbe essere autorizzato a creare questi registri su di te e su altri pazienti?" I partecipanti hanno quindi votato individualmente sulle loro risposte personali alla domanda.
L'ultimo giorno, i gruppi hanno lavorato insieme per sviluppare il caso a favore e contro le diverse parti che hanno accesso alle cartelle cliniche dei pazienti, in risposta alla domanda 2, "A chi dovrebbe essere consentito accedere ed estrarre i dati dalle registrazioni create?" La giuria ha quindi votato individualmente sulle loro risposte alla domanda 2.
Nel corso del fine settimana, molti giurati hanno cambiato opinione su chi dovrebbe avere accesso ai dati dei pazienti, con più persone che supportano una più ampia condivisione di informazioni entro la fine del terzo giorno.
Di 34 giurati, 33 hanno sostenuto l'uso dei dati della cartella clinica per migliorare l'assistenza dei pazienti per il pubblico. Con questa comprensione, l'Ufficio del Commissario per le informazioni può elaborare con sicurezza una politica che rifletta la volontà della cittadinanza informata.
Influenza, risultati ed effetti
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Guarda anche
Riferimenti
https://jefferson-center.org/health-record-privacy-in-the-uk/
Link esterno
Centro di ricerca elettronica sulla salute