Problèmes, objectifs, histoire et contexte

Afin de s’informer sur les préférences des citoyens en matière de remboursement des soins de santé, l’Institut national d’assurance maladie-invalidité (INAMI), le Centre fédéral de l’expertise des soins de santé (KCE) organisent à l’automne 2014, en collaboration avec la Fondation Roi Baudouin, un panel citoyen sur cette thématique. Plus précisément, 32 personnes se réunissent lors de trois week-ends (à Louvain du 5 au 7 septembre, à Bruxelles les 4 et 5 octobre et à La Hulpe les 15 et 16 novembre 2014) pour répondre à la question suivante : « Comment la société peut répartir le budget disponible de la manière la plus juste et la plus équitable possible et quels sont les critères à prendre en compte pour rembourser les soins médicaux ? »

Organismes d’organisation, de soutien et de financement

Les initiateurs sont l’Institut national d’assurance maladie-invalidité (INAMI), le Centre fédéral de l’expertise des soins de santé (KCE) qui ont demandé à la Fondation Roi Baudouin d'organiser le minipublic.

Recrutement et sélection des participant.e.s

La composition du panel est le résultat de plusieurs étapes. Dans un premier temps, un sondage visant à connaître les préférences des citoyens en termes de remboursement des soins de santé a été envoyé par le KCE à un panel de 20 000 citoyens belges tirés au sort sur la base du registre national. Sur les 4 810 personnes ayant participé à l’enquête, 100 ont marqué leur intérêt pour participer au panel citoyen. En parallèle, des profils supplémentaires ont été recrutés par iVox, pour atteindre un total de 175 volontaires. Dans un second temps, une sélection de 32 panélistes (16 francophones et 16 néerlandophones) a été opérée parmi ces volontaires, en respectant une diversité en termes de genre, d’âge, de langue, de résidence et de situation professionnelle.

Ce qui s’est passé: processus, interactions et participation

Durant trois week-ends rythmés par des analyses de cas très concrets, les participants cheminent vers l’élaboration d’un rapport final comprenant les critères et les conditions qu’ils jugent importants de prendre en considération lors de la prise de décisions sur le remboursement des soins de santé. Lors du premier week-end, les panélistes explorent le sujet, et émettent leurs idées et leurs premières réflexions notamment sous la forme de remue-méninges (brainstormings). Lors du deuxième week-end, en bénéficiant de l’accompagnement d’experts du domaine, ils articulent toutes ces idées sous la forme d’une liste de critères, d’éléments, de conditions qui doivent trouver leur place dans le processus décisionnel autour du remboursement des soins de santé. Enfin, lors du troisième week-end, ils articulent, enrichissent et rédigent cette liste, avant de la présenter à des acteurs clés du domaine.

À l’issue des trois week-ends, les participants délivrent ainsi un rapport final reprenant dix-neuf critères que doit prendre en compte une décision de principe quant au remboursement d’un nouveau traitement et six conditions auxquelles doit répondre un patient pour que le traitement puisse lui être remboursé.

Influence, résultats et effets

Le rapport est présenté à des acteurs clés dans le domaine du remboursement des soins de santé (huit invités, dont six sont étroitement impliqués dans le processus décisionnel relatif aux remboursements des soins de santé[1]).

Références

Vrydagh, J., Devillers, S., Talukder, D., Jacquet, V., & Bottin, J. (2020). Les mini-publics en Belgique (2000-2018) : expériences de panels citoyens délibératifs. Courrier Hebdomadaire du Centre de Recherche et d’Information socio-politiques.

Notes

[1] À savoir Irina Cleemput (KCE), Katelijne De Nys (INAMI), Ri De Ridder (INAMI), Raf Mertens (KCE), Françoise Stryckman (Pharma.be) et François Sumkay (Alliance nationale des mutualités chrétiennes - ANMC).

La version intégrale de ce texte est originellement parue en langue française dans le Courrier hebdomadaire du CRISP et est disponible en ligne sur CAIRN.