Lo scopo del progetto pilota di coinvolgimento pubblico del 2005 del CDC sull'influenza pandemica (PEPPPI) era di informare i responsabili delle decisioni sulle priorità del pubblico per l'uso del vaccino contro l'influenza pandemica durante un periodo di carenza prevista.
Problemi e scopo
Il problema era come assegnare scorte limitate di vaccino durante una grave pandemia quando le persone sarebbero ad aumentato rischio di morte o ricovero in ospedale, tuttavia le scorte di vaccini sarebbero limitate e non ci sarebbe abbastanza per vaccinare tutti. Il governo federale desiderava fornire una guida nazionale ai dipartimenti sanitari statali e locali su come procedere. A tal fine, il pubblico ha dato un contributo specifico riunendosi, imparando a conoscere l'influenza pandemica, impegnandosi a dare e prendere discussioni con altre persone con opinioni e prospettive diverse, identificando i loro valori attorno a questa scelta difficile, soppesando i compromessi e raggiungendo accordo su quali persone fossero le più importanti da vaccinare per prime, quelle categorie di persone più importanti per la società.
Storia e contesto
L'agenzia governativa ha dovuto affrontare un difficile dilemma sui valori su chi vaccinare per primo in una pandemia. Un progetto pilota sulla vaccinazione antinfluenzale era previsto per il 2005. Fu stabilito che il miglior modo di agire sarebbe stato quello di invitare il pubblico a fare scelte difficili basate sui loro valori, sulla deliberazione di gruppo e su informazioni imparziali. Faceva parte di un'iniziativa in corso per introdurre approcci più partecipativi al processo decisionale in materia di salute pubblica chiamato "Mettere il pubblico in sanità pubblica".
Organizzare, supportare e finanziare entità
Il Programma nazionale di immunizzazione dei Centri per il controllo e la prevenzione delle malattie è stato il principale organizzatore e finanziatore di questa iniziativa.
Le organizzazioni partecipanti includevano l'Atlanta Journal Constitution; Istituto di medicina; Dipartimento delle risorse umane della Georgia, divisione della sanità pubblica; Massachusetts Health and Human Services; Programma nazionale di immunizzazione presso i Centri per il controllo e la prevenzione delle malattie ; National Program Vaccine Office presso il Dipartimento della salute e dei servizi umani degli Stati Uniti ; Nebraska Health and Human Services; Dipartimento dei servizi umani dell'Oregon; Practicum Limited; Fondazione Richard Lounsbery; Centro risorse Study Circles (ora Democrazia quotidiana ); The Keystone Centre ; Università della Georgia; Centro di politiche pubbliche dell'Università del Nebraska. [1]
Selezione e selezione dei partecipanti
I gruppi target erano il pubblico in generale o i cittadini in generale, oltre ai rappresentanti delle principali organizzazioni di parti interessate provenienti da tutti i settori chiave con interessi riconosciuti su questo argomento. Gli organizzatori del progetto hanno cercato rappresentanza da tutte le età, sesso e grandi gruppi etnici negli Stati Uniti. Tutte le valutazioni per il progetto hanno concluso che è stata raggiunta la "buona diversità" nel tipo di partecipanti che sono venuti.
Secondo il rapporto finale:
Da due a tre rappresentanti del pubblico organizzato delle parti interessate sono stati scelti tra una decina di settori principali che potrebbero essere interessati dalle misure di controllo (ad esempio il settore dell'istruzione), per formare un panel di 50 membri a livello nazionale. Per raggiungere il grande pubblico, un campione di circa 260 cittadini del rappresentante del pubblico generale per età, razza e sesso sono stati reclutati da ciascuna delle quattro principali regioni geografiche degli Stati Uniti e includevano cittadini a Seattle, Washington; Syracuse, New York; Lincoln, Nebraska; e Atlanta, in Georgia. [2]
Evidenziando il fatto che il loro contributo avrebbe colmato un notevole divario nel primo piano americano di preparazione e risposta all'influenza pandemica (che è stato rilasciato nell'estate del 2004), gli organizzatori sono stati in grado di invogliare 101 cittadini a fare volontariato per prendere parte a una giornata intera evento di coinvolgimento pubblico ad Atlanta, in Georgia. I partecipanti erano una diversa rappresentazione di genere, età (adulti dai 18 ai 78 anni) ed etnia.
Metodi e strumenti utilizzati
Questa iniziativa si è basata su sessioni faccia a faccia, con il supporto di materiali stampati e di altro materiale, per fornire ai cittadini le conoscenze necessarie per discutere - e sviluppare obiettivi riguardanti - le priorità di immunizzazione in caso di pandemia.
Una strategia chiave per continuare a coinvolgere la comunità era condividere i risultati di queste discussioni in piccoli gruppi come parte di uno sforzo per costruire le basi per inquadrare le deliberazioni delle sessioni successive. Gli esperti hanno fornito dispense e presentazioni aggiuntive ove necessario.
Cosa è successo: processo, interazione e partecipazione
Secondo le relazioni finali, il progetto conteneva le seguenti fasi: fase pilota (2005) e fase II "Progetto di coinvolgimento pubblico sulle misure di controllo comunitario per l'influenza pandemica (2007).
Innanzitutto, si sono incontrate circa 50 persone (tra cui, ad esempio, operatori sanitari, membri di minoranze etniche e organizzazioni di difesa dei cittadini, rappresentanti di agenzie federali e produttori di vaccini) (luglio e settembre 2005). Tra le presentazioni di fondo a queste sessioni c'era un esercizio di etica progettato per aiutare i partecipanti a comprendere la natura dei dilemmi dei valori e le sfide che incombono nelle decisioni politiche che coinvolgono valori in competizione e nessuna ovvia scelta giusta.
I materiali stampati hanno svolto un ruolo nella fase successiva del processo, che ha coinvolto gruppi di interesse misto (con facilitatori neutrali presenti) cui è stato chiesto di esplorare la gamma di valori e interessi che loro come individui e le loro circoscrizioni giudicano importanti per guidare le priorità di immunizzazione. Sono stati forniti un volantino con valori illustrativi, obiettivi e sottogruppi di popolazione per supportare la discussione sui dilemmi come questo: "Sei un chirurgo con 5 pazienti che hanno bisogno di 5 organi. Potresti raccogliere 1 paziente sano e salvare tutti 5. Dovresti voi?" Inoltre, hanno affrontato una serie di domande, come ad esempio: "Quali sono le tue preoccupazioni più profonde nel determinare le priorità di vaccinazione?"
Quattordici tabelle di partecipanti sono state supportate da facilitatori volontari e da esperti tecnici di più organizzazioni private e pubbliche. Una guida alla discussione ha strutturato le deliberazioni del giorno, che sono iniziate con varie presentazioni ed esercizi (accompagnati da dispense, come quelle che includono fatti essenziali sull'influenza). I partecipanti hanno quindi avviato discussioni collaborative per identificare e ponderare i compromessi associati a un programma nazionale di vaccinazione contro l'influenza pandemica.
L'approccio alla combinazione degli input delle parti interessate e dei cittadini ha comportato anche incontri, che hanno caratterizzato esperti che hanno fornito dispense e presentazioni aggiuntive in risposta alle richieste di dati supplementari del gruppo, nonché panoramiche fornite dai partecipanti dei cittadini. Un presentatore ha condiviso le prove nel tentativo di sfatare i miti comuni sui disastri; la condivisione di queste informazioni avrebbe scatenato discussioni successive da parte del gruppo.
Le parti interessate sono state quindi organizzate in diversi gruppi di interesse misto per valutare i vantaggi e gli svantaggi di un elenco iniziale di possibili obiettivi per un programma nazionale di vaccinazione contro l'influenza pandemica. Utilizzando un esercizio di classificazione associato a ulteriori trattative per grandi gruppi, hanno quindi sviluppato una classifica di obiettivi per guidare la politica di vaccinazione durante un evento di influenza pandemica.
Nelle sessioni successive, i cittadini del Massachusetts, del Nebraska e dell'Oregon hanno ascoltato le presentazioni di esperti locali di malattie infettive e hanno posto domande per conoscere i fatti essenziali sull'influenza. Si sono quindi riuniti in piccoli gruppi per discutere e condividere le loro reazioni agli obiettivi con la massima priorità identificati nelle sessioni sopra descritte. Il facilitatore ha quindi determinato il grado di supporto per eventuali modifiche proposte. [1]
Influenza, risultati ed effetti
L'impegno pubblico ha avuto successo. L'agenzia governativa ha dovuto affrontare un difficile dilemma sui valori su chi per primo vaccinare in una pandemia. Il pubblico ha dato un contributo specifico riunendosi, imparando a conoscere l'influenza pandemica, impegnandosi a dare e prendere discussioni con altre persone con opinioni e prospettive diverse, identificando i loro valori attorno a questa scelta difficile, soppesando i compromessi e raggiungendo un accordo su quali persone fossero più importante da vaccinare per primo - quelle categorie di persone più importanti per la società. La creazione di questo prodotto o di questa raccomandazione del gruppo ha fornito "prova di principio" a queste agenzie governative secondo cui le persone con opinioni diverse potrebbero meglio informare sull'elaborazione delle politiche pubbliche su questioni politiche piene di valori. Questo è stato un contributo chiaro e specifico al processo decisionale.
Secondo il segretario alla sanità e ai servizi umani Mike Leavitt, nel 2008, quando il documento è stato rilasciato, "questa guida è il risultato di un processo democratico deliberativo. Tutte le parti interessate hanno preso parte al dialogo; siamo certi che questo documento rappresenti il migliore di responsabilità condivisa e processo decisionale. "[3]
Il successo del Progetto Pilota ha portato all'uso del coinvolgimento pubblico per la creazione di una strategia nazionale per i vaccini nel 2009 sotto il nome di "Citizen Choices on the National Vaccine Plan".
Analisi e lezioni apprese
Il rafforzamento delle capacità democratiche dei partecipanti è stato un obiettivo chiave del progetto. Questo progetto ha sostenuto obiettivi più ampi introducendo un metodo innovativo per coinvolgere sia i cittadini che i soggetti interessati, dimostrando che funziona per creare un risultato produttivo tra persone con opinioni diverse e dimostrando che l'input pubblico può effettivamente essere utilizzato per modellare la politica nazionale. Le "impronte digitali" del pubblico erano sul documento di orientamento nazionale finale.
Usa / impatto:
La guida iniziale pubblicata dal Dipartimento della sanità e dei servizi umani nel novembre 2005 si basava principalmente sulla consulenza di esperti in medicina e sanità pubblica. Ha dato la priorità alla riduzione dei decessi e dei ricoveri individuali ed è stato diverso dai consigli del pubblico di questo primo progetto. Tuttavia, questa discrepanza e il respingimento ricevuto hanno convinto il Dipartimento a coinvolgere nuovamente il pubblico. Nel 2008 ha pubblicato una guida finale che riflette molte delle raccomandazioni del pubblico del secondo progetto (vedi sotto) e ha ribadito le raccomandazioni del pubblico del primo progetto, incluso il consiglio di dare maggiore importanza alla protezione di quegli individui che assicurano il funzionamento della società (occupazioni critiche ) piuttosto che quelli a maggior rischio a causa di malattia o malattia.
Conclusione per l'impegno pubblico:
Come primo test del nuovo modello di coinvolgimento pubblico, questo progetto ha fornito "prova di principio" per il vaccino e le comunità di salute pubblica che coinvolgono il pubblico in una decisione politica orientata ai valori da parte di un'agenzia federale che stabilisce la politica per la nazione sia sia produttivo. Ha anche dimostrato, insieme a un secondo progetto di definizione delle priorità del vaccino, che l'opinione pubblica valuta le scelte politiche in modo diverso rispetto agli esperti.
Guarda anche
Riferimenti
[1] Voci dei cittadini sulle scelte dell'influenza pandemica: un rapporto del progetto pilota di coinvolgimento pubblico sull'influenza pandemica. (2005)
[2] The Keystone Center (2007). Il progetto di coinvolgimento pubblico sulle misure di controllo della comunità per i risultati e le raccomandazioni sull'influenza pandemica dei giorni di delibera dei cittadini e delle parti interessate .
[3] Bernier, Roger Harvey e Wills-Toker, Caitlin. (2014, 22 maggio). Estratti del caso di un'iniziativa di coinvolgimento pubblico pluriennale e multiprogetto per informare meglio le decisioni governative in materia di sanità pubblica . Society for Participative Medicin e.
Link esterno
Appunti
La versione originale di questo caso di studio è apparsa per la prima volta su Vitalizing Democracy nel 2010 ed era in concorso per il Premio Reinhard Mohn del 2011. È stato originariamente presentato da Roger Bernier del National Immunization Program del CDC.
Immagine principale per gentile concessione del Centro Politiche Pubbliche dell'Università del Nebraska https://goo.gl/tk7vmE