Con un progetto inclusivo che ha sottolineato l'impegno dei cittadini che saranno particolarmente colpiti dalle biobanche, la facoltà dell'Università della British Columbia guidata da Michael Burgess ha avviato un processo deliberativo sul potenziale biobanca della popolazione in Tasmania.
Problemi e scopo
Le biobanche, che catalogano esemplari (come DNA purificato, saliva, sangue e plasma) utilizzando tratti genetici e di altro tipo come età, genere, gruppo sanguigno ed etnia, hanno assunto un ruolo sempre più cruciale nella ricerca biomedica [1]. A parte la loro importanza nella ricerca, le biobanche hanno fornito infrastrutture di ricerca più solide, compresa l'occupazione, e hanno attirato la meritata attenzione sulle priorità sanitarie locali.
Man mano che le biobanche sono aumentate nel loro uso e popolarità, sono emerse anche critiche questioni bioetiche di privacy, ritorno dei risultati e commercializzazione. Se esiste l'obbligo di divulgare informazioni clinicamente rilevanti, chi ha la responsabilità di farlo? Esiste il dovere di testare dati utilizzabili? Esiste il dovere di confermare la validità clinica? E se sì, questi doveri durano per tutta la vita della biobanca?
Nel frattempo, la fiducia del pubblico è essenziale per la sopravvivenza delle biobanche, che spesso dipendono da fondi pubblici e partecipazione. Con particolare attenzione ai cittadini che saranno interessati dalle biobanche (mentre il progetto era tecnicamente inclusivo), la facoltà dell'Università della British Columbia guidata da Michael Burgess ha avviato un deliberato processo democratico sulle biobanche in Tasmania.
Storia e contesto
Eventi deliberativi relativi alla biobanca si sono già verificati al di fuori della Tasmania. Nel 2007, la Maybank Clinic Biobank ha tenuto deliberazioni sulla biobanca nella Columbia Britannica e negli Stati Uniti. Nel 2008, il Dipartimento della Salute dell'Australia occidentale ha tenuto due forum sulle biobanche per le parti interessate e il pubblico in generale. Alla fine del 2013 (dopo il progetto di democrazia deliberativa della Tasmania discusso qui), eventi deliberativi relativi alla biobanca si sono verificati a San Francisco e Los Angeles come forum multilingue.
Questi eventi si sono sviluppati da un crescente senso di necessità di una migliore comunicazione tra la comunità di ricerca, le parti interessate e il pubblico. Hanno fissato una nuova soglia per le deliberazioni pubbliche sul campo e hanno consentito valutazioni continue su questioni critiche come la protezione della privacy e la commercializzazione.
Organizzare, supportare e finanziare entità
Questo progetto era guidato da un team di docenti dell'Università della British Columbia e del Menzies Research Institute Tasmania.
Selezione e selezione dei partecipanti
L'evento deliberativo sulla democrazia era rivolto a 25 partecipanti confermati [2]. La squadra iniziò con le chiamate del 1981 a numeri di telefono fisso selezionati casualmente dallo Stato della Tasmania, di cui 554 ricevettero risposta; dei 554 intervistati, 78 hanno espresso interesse, 32 sono stati selezionati e 25 hanno partecipato [2]. Mentre il processo inizialmente era casuale, le quote furono successivamente utilizzate per garantire la rappresentanza di vari gruppi demografici.
Metodi e strumenti utilizzati
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Cosa è successo: processo, interazione e partecipazione
L'evento deliberativo sulla democrazia si è tenuto nell'arco di due fine settimana nell'aprile 2013. A ciascuno dei partecipanti è stato fornito l'accesso a un portale per partecipanti privati sul sito web del Progetto Biobanca Tasmania, un opuscolo informativo e presentazioni di esperti e relatori [2]. Sono stati coperti i costi di trasporto, vitto e alloggio e ogni partecipante ha ricevuto uno stipendio di $ 100 [2].
La delibera per un periodo di due fine settimana con una pausa di dialogo e informazioni di 12 giorni tra le due ha portato a 17 conclusioni su otto argomenti. Il pool di 25 partecipanti ha mostrato un forte sostegno per la continua esistenza di biobanche in generale, e una biobanca della Tasmania in particolare [2].
Influenza, risultati ed effetti
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Analisi e lezioni apprese
L'evento deliberativo sulla democrazia è stato uno sforzo ben progettato orientato alla consapevolezza pubblica e all'impegno con le questioni. Nel corso delle deliberazioni , i partecipanti sono entrati a far parte del processo di elaborazione delle politiche rispetto ai semplici osservatori di influenze esterne, che hanno creato un forte coinvolgimento personale e buy-in. Il meccanismo di reclutamento dell'evento ha anche consentito ai partecipanti di solito non inclusi nei metodi di consultazione tradizionali, creando una maggiore diversità di opinioni e punti di vista nella sala.
Nel frattempo, l'evento deliberativo sulla democrazia avrebbe potuto adottare una cultura più aperta di condivisione e pubblicità dei risultati delle deliberazioni, e la creazione di un metodo più strutturato in cui i partecipanti sarebbero in grado di dare seguito al patrocinio per le decisioni prese durante evento. Infine, in futuro, i coordinatori di questo evento di democrazia deliberativa potrebbero prendere in considerazione l'uso di meccanismi di democrazia deliberativa durante tutto il processo di biobanca piuttosto che solo all'inizio.
Guarda anche
Biobanca nella Columbia Britannica
Riferimenti
[1] Progetto Biobank Tasmania. (2013). Di. Progetto Biobanca Tasmania: una consultazione comunitaria. Estratto da http://www.tasbiobankproject.com/about2
[2] McWhirter, R., Nicol, D., Dickinson, J., Otlowski, M., Burgess, M. e Chalmers, D. (2013). Applicazione pratica della governance partecipativa per le biobanche. Menzies Research Institute Tasmania . Estratto da aabhl.org/files//2013_conference_presentations/mcwhirter_aabhl2013.pdf
Link esterno
Panoramica del progetto dell'Università della Tasmania: http: //www.utas.edu.au/law-and-genetics/research-and-projects/the-bioban ...