Il Dipartimento della salute dell'Australia occidentale ha commissionato due forum deliberativi - uno con il pubblico e uno con le parti interessate - per informare sulla politica e sulla regolamentazione del biobanca. La maggior parte delle raccomandazioni sono state incluse nella legislazione finale.
Problemi e scopo
Il Ministero della sanità del governo dell'Australia occidentale ha commissionato due forum deliberativi per informare lo sviluppo di linee guida politiche per biobanche umane, database di ricerca genetica e dati associati. [1] La prima deliberazione ha coinvolto parti interessate selezionate casualmente tra i membri di gruppi di supporto genetico, mentre il secondo forum ha coinvolto un campione casuale stratificato di australiani occidentali. [2] Il forum delle parti interessate aveva lo scopo di informare la politica per il Consiglio di supporto genetico di WA, mentre il forum pubblico avrebbe informato le nuove linee guida politiche di WA Health per le biobanche umane, la ricerca genetica e i dati associati . [3]
Storia e contesto
Organizzare, supportare e finanziare entità
Selezione e selezione dei partecipanti
Metodi e strumenti utilizzati
Le consultazioni comunitarie sugli orientamenti dovevano essere sia di ampio respiro che informate. Sul primo punto, sono stati perseguiti una serie di metodi di coinvolgimento, tra cui un gruppo interazionista di parti interessate, due comitati consultivi delle parti interessate e inviti mirati e pubblici a commentare [4]. Consultazioni informate sono state ottenute attraverso l'uso di due forum pubblici deliberativi utilizzando la metodologia introdotta durante le deliberazioni della biobanca BC nel 2007 e replicata dalla Mayo Clinic più tardi lo stesso anno. [5]
Cosa è successo: processo, interazione e partecipazione
Influenza, risultati ed effetti
La maggior parte delle raccomandazioni sviluppate durante l'evento deliberativo e incluse nella relazione finale sono state affrontate o integrate nella politica finale sulla biobanca [6].
Analisi e lezioni apprese
Guarda anche
Il giovane centro per l'etica applicata di W. Maurice
Biobanca nella Columbia Britannica
Deliberazione della Tasmania sulle biobanche
Riferimenti
[1] Office of Population Health Genomics, "Linee guida per biobanche umane, database di ricerca genetica e dati associati", WA Healt h, 16 agosto 2010, https://ww2.health.wa.gov.au/About-us/ Quadro politico / Informazioni di supporto / Requisiti obbligatori / Ricerca / Linee guida per banche dati di ricerca genetica e banche dati-genetiche-umane e dati associati .
[2] Leanne Youngs, Hugh Dawkins, Caron Molster, Peter O'Leary, " Impegno delle parti interessate come parte integrante dello sviluppo delle politiche sulle biobanche", Office of Population Health Genomics, maggio 2009, archiviato su: https: //web.archive. org / web / 20110220093550 / http: //www.genomics.health.wa.gov.au/publications/gfhc_stakeholder.cfm .
[3] Office of Population Health Genomics, "Linee guida per le biobanche umane".
[4] Molser, C. et al, "Progetto per un forum pubblico deliberativo sulla politica di biobanca: i principi teorici erano realizzabili in pratica?", Health Expectations, 16/2 (2013), pp. 211-24, https: // www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21645188
[5] Burgess, MM, Longstaff, H., O'Doherty, K., "Valutazione del progetto deliberativo di input pubblici sulle biobanche della British Columbia", in Dodds, S. e Ankeny, RA (a cura di), Big Picture Bioethics: Developing Politica democratica nei domini contestati (Svizzera: Springer International Publishing, 2016).
[6] Molster, C. et al, "Un approccio australiano alla traduzione politica di prospettive di cittadini deliberati sulla biobanca", Public Health Genomics , 12/2 (2011), pagg. 84-91, < https: // doi. org / 10.1159 / 000164684 >, visitato il 13 luglio 2019
Link esterno
WA Office of Population Health Genomics