La McMaster University ha organizzato quattro deliberazioni pubbliche per studiare la conoscenza pubblica, la consapevolezza e le percezioni dello screening mammografico.
Problemi e scopo
Recenti studi epidemiologici hanno dimostrato che i benefici dello screening mammografico, inclusa la riduzione della mortalità, potrebbero non essere così grandi come una volta sperati e comportare una serie di rischi tra cui diagnosi eccessiva e falsi positivi. [1,2] Questa evidenza emergente ha portato a cambiamenti incrementali nelle linee guida per lo screening, incluso l'aumento dell'età quando inizia lo screening mammografico, aumentando il tempo tra gli schermi e ponendo maggiore enfasi sull'importanza delle donne che fanno scelte informate sullo screening che si adattano al loro valori e preferenze. [3]
Prove emergenti sui benefici netti dello screening mammografico hanno fornito il catalizzatore per questa serie di deliberazioni dei cittadini. Lo scopo di questa iniziativa era (1) suscitare i valori dei cittadini sullo screening del cancro al seno; e, (2) esplorare le opzioni politiche per supportare i cittadini nella scelta informata della mammografia.
Storia e contesto
Ricercatori in paesi come l'Australia, la Svizzera e il Regno Unito hanno condotto studi per approfondire le prospettive dei cittadini sullo screening mammografico, ma in Canada è stato svolto poco lavoro. Il contesto dello studio era la provincia dell'Ontario, dove alle donne a rischio medio tra i 50 e i 74 anni viene offerto lo screening mammografico ogni due anni attraverso l'Ontario Breast Screening Program (OBSP). [4] I ricercatori hanno tenuto una serie di quattro deliberazioni dei cittadini su come supportare al meglio il processo decisionale informato in questo settore.
L'uso delle deliberazioni dei cittadini per comprendere i valori, le opinioni e le raccomandazioni politiche del pubblico canadese non è nuovo. Numerosi studi sono stati pubblicati sull'uso di panel di cittadini e deliberazioni pubbliche per stimolare l'opinione pubblica a informare meglio la politica sanitaria, in particolare nel contesto della tecnologia sanitaria e dei sistemi di assistenza sanitaria in Canada.
Organizzare, supportare e finanziare entità
Questa iniziativa è stata avviata da un gruppo di ricercatori della McMaster University, con diversi background in partecipazione pubblica, deliberazione dei cittadini e politica sanitaria (Julia Abelson), metodi di ricerca sulla salute (Melissa Brouwers) e oncologia (Jonathan Sussman). Il forum sulla salute di McMaster ha contribuito a ospitare una conferenza pubblica su questo argomento. Il progetto è stato finanziato dal governo dell'Ontario attraverso una sovvenzione del Fondo di ricerca del sistema sanitario del Ministero della sanità e delle cure a lungo termine intitolata "Sfruttare le prove e i valori per l'eccellenza del sistema sanitario" e l'unità di supporto SPOR dell'Ontario (OSSU) finanziata dal Institutes of Health Research (CIHR) e il governo dell'Ontario. I finanziatori non hanno avuto un ruolo nel processo di ricerca. Le opinioni espresse in questa voce sono le opinioni degli autori e non dovrebbero essere prese per rappresentare le opinioni dei finanziatori.
Selezione e selezione dei partecipanti
Quarantanove partecipanti sono stati reclutati per lo studio. Sono state utilizzate una serie di strategie di assunzione, tra cui: (1) i membri di un precedente panel di cittadini guidato da Abelson sono stati contattati e hanno chiesto di partecipare al presente studio; (2) post sul sito Web canadese più popolare del servizio di annunci "Kijiji" e sui giornali locali; (3) i membri del panel online "AskingCanadians" sono stati reclutati in due modi: attraverso l'assunzione diretta nel progetto (ad esempio, un sondaggio che ha suscitato il loro interesse a partecipare allo studio) e, attraverso un sondaggio di popolazione più ampio sull'argomento che includeva un domanda alla fine per coloro che sono idonei a determinare l'interesse a partecipare alla deliberazione. La prima deliberazione ha riguardato uomini e donne di 18 anni e più provenienti da tutto l'Ontario (1 partecipante è stato reclutato da ciascuna delle reti di integrazione sanitaria locale dell'Ontario (LHIN). I pannelli successivi includevano donne idonee allo screening (donne di età compresa tra 50 e 74 anni, che non avevano una storia personale di carcinoma mammario). Ai partecipanti è stato fornito un piccolo stipendio ($ 75) e un rimborso per le spese di alloggio, viaggio e parcheggio applicabili per la durata della deliberazione.
Metodi e strumenti utilizzati
È stato utilizzato un metodo di deliberazione di persona, faccia a faccia. Questo evento ha utilizzato la metodologia del panel di riferimento per i cittadini che è simile alla giuria dei cittadini nel suo uso di vari strumenti di coinvolgimento tra cui sondaggi, informazioni, periodi di domande e risposte, deliberazioni di grandi gruppi e deliberazioni di piccoli gruppi (come tabelle di dialogo tematiche o seminari futuri), sistemi di risposta del pubblico e una sessione di convergenza finale che analizza gli argomenti della giornata.
Deliberazione, decisioni e interazione pubblica
Tra marzo 2015 e aprile 2016 sono state condotte in totale quattro deliberazioni di cittadini. Tre pannelli sono durati 1,5 giorni e uno è durato 0,5 giorni. Il pannello A era costituito da un gruppo demografico dell'Ontario, tra cui uomini e donne di età superiore ai 18 anni. I pannelli rimanenti si sono svolti in tre giurisdizioni dell'Ontario con donne idonee allo screening (ad esempio, di età compresa tra 50 e 74 anni, nessuna storia personale di carcinoma mammario). Le posizioni dei panel sono state selezionate per consentire variazioni nelle aree geografiche (urbane, rurali, settentrionali) e nei tassi di screening mammografico (tassi di screening elevati, medi, bassi).
Per garantire che i partecipanti avessero una chiara comprensione delle prove emergenti sullo screening mammografico prima di iniziare la deliberazione, sono state utilizzate una serie di strategie per condividere informazioni e prove, tra cui:
- Materiale di lettura e domande di discussione inviate ai partecipanti per posta prima dell'evento deliberativo;
- Conferenza pubblica di un medico di famiglia e un oncologo radioterapista per condividere le prove emergenti sulla mammografia e riflettere sull'impatto che ciò ha sulla loro pratica clinica (visto dal vivo (di persona o tramite streaming online) dai membri del primo panel e registrato per futuri membri del panel);
- Una sessione di domande e risposte con almeno uno dei medici che hanno parlato alla conferenza pubblica; e,
- Informazioni aggiuntive condivise durante le sessioni deliberative attraverso lezioni e video di altri esperti.
Ai partecipanti è stato chiesto di deliberare su quattro domande principali:
- Quali valori di cittadini e pazienti dovrebbero essere riflessi nei programmi di screening mammografico?
- Quali principi dovrebbero guidare lo sviluppo di materiali per supportare il processo decisionale informato sullo screening mammografico?
- Cosa dovrebbe essere incluso nei materiali sponsorizzati dal governo sullo screening mammografico?
- Come dovrebbero essere presentate informazioni sui rischi e i benefici dello screening mammografico?
Influenza, risultati ed effetti
I partecipanti sono stati in grado di deliberare in modo significativo sulle domande poste e hanno riportato alti livelli di soddisfazione per il processo deliberativo. Alcuni aspetti delle deliberazioni hanno generato risposte emotive, confusione e un senso di disagio tra i partecipanti.
Analisi e lezioni apprese
Questo progetto ha fornito spunti sui valori del pubblico sullo screening del cancro al seno, come i valori e i principi che sono percepiti come importanti, ovvero la capacità di scegliere se fare la mammografia o meno (scelta), la responsabilità del governo di fornire informazioni aggiornate sullo screening del cancro al seno (informazioni), la necessità di trasparenza sui processi di screening e le prove (trasparenza) e la responsabilità sia del pubblico, dei medici e del governo sulla diffusione dello screening mammografico e delle sue prove (responsabilità) .
Complessivamente, i panelisti del Pan-Ontario apprezzano la scelta, l'informazione, la trasparenza e la responsabilità in un programma di screening del cancro al seno, le linee guida e i materiali che possono supportare il processo decisionale informato sono apprezzati.
Riferimenti
[1] Marmot MG, Altman DA, Dewar SG, Thompson M, Wilcox M e The Independent UK Panel on Screening Cancer Breast. (2013). I benefici e i danni dello screening del cancro al seno: una revisione indipendente. British Journal of Cancer, 108 , pagg. 2205-2240. DOI: 10.1038 / bjc.2013.177
[2] Miller AB, Wall C, Baines CJ, Sun P, To T & Narod SA. (2014). Follow-up a venticinque anni per l'incidenza del cancro al seno e la mortalità del Canadian National Breast Screening Study: studio randomizzato con screening. BMJ, 348, g366. DOI: 10.1136 / bmj.g366
[3] Klarenbach S, Sims-Jones N, Lewin G, Singh H, Theriault G, Tonelli M, et al. (2018). Raccomandazioni sullo screening per il carcinoma mammario in donne di età compresa tra 40 e 74 anni che non presentano un rischio maggiore di carcinoma mammario. CMAJ , 190 (49): E1441-E1451. DOI: 10.1503 / cmaj.180463
[4] Cancer Care Ontario. (Nd). Il programma di screening del seno in Ontario. Estratto da: https://www.cancercareontario.ca/en/cancer-care-ontario/programs/screening-programs/ontario-breast-obsp
Link esterno
Articolo di giornale "Tempi incerti: un'indagine sulle prospettive delle donne canadesi verso lo screening mammografico" https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0091743518301324